#lupussuvivor

Instagram photos and videos

#sle#lupussuvivor#lupusfighter#lupus#autoimun#lupuswarrior#storyofmylife#odapus#kupukupudara#hsp#adarableme#dle#ra#lupuswarior#putrikupukupu#dil#autoimmune#lupuslife#lupusawareness#autoimunindonesia#lupussupport#lupusstrong#lupusindonesia#odapusindonesia#lifewithlupus#chronicillness#lupustruth#staystrong

Hashtags #lupussuvivor for Instagram

have you ever smiled while hiding your tears?

Pernah ga kamu tersenyum, sambil menyembunyikan tangis yang luar biasa sulit kamu bendung??? Its okay, kamu gak sendiri😘

Mohon maaf lahir batin teman-teman🙏

#sle #lupus #lupusindonesia #lupusawareness #lupusstrong #lupustruth #lupussupport #supportlupus #isupportlupus #supportodapus #isupportodapus
#lupuslife #lifewithlupus #lupusstories #lupusbattle #vitddeficient #vitamind3deficiency
#lupuswarrior #lupusfighter #lupussuvivor
#lupusmom #momwithlupus #odapusindonesia
#autoimunedisease #ladyodapus #staystrong💕


26

Finally, those abs tho! Setelah kemarin terlanjur naik 7kg, dan ternyata belom rejeki.

I had a "blighted ovum" pregnancy. after the age of the womb entered the age of nearly 4 months, then known in the womb there is no fetus. (you can search it on google, if want to know more about blighted ovum🙏)
First, i accept sadness. Realize that without losing, winning isn't so great💕
.
.
.
#sle #lupus #lupusindonesia #lupusawareness #lupusstrong #lupustruth #lupussupport #supportlupus #isupportlupus #supportodapus #isupportodapus
#lupuslife #lifewithlupus #lupusstories #lupusbattle #vitddeficient #vitamind3deficiency
#lupuswarrior #lupusfighter #lupussuvivor
#lupusmom #momwithlupus #odapusindonesia
#autoimunedisease #ladyodapus #staystrong💕


7

For me, being a mother means always rising from the concrete towards the sun.. and having faith that the sun will rise again tomorrow. My son is always my sunshine. I must thank God. It’s a gift of a lifetime. 🦋💜#noobstacletootough #noweaponformedagainstme #iRise #iprosper #ilive #ilove #micorazon #mygift #myinspiration #lupuswarrior #lupussuvivor #lupusawareness #purplehair #putonpurple #stillwritingmystory #blessed


6

This disease is known as Systemic lupus erythematosus (SLE), also known simply as lupus, Lupus is an autoimmune disease, one of the world's cruelest, most unpredictable, and devastating diseases.
Normally, the immune system protects the body from infection. In lupus, however, the immune system inappropriately attacks healthy tissue in many parts of the body. This abnormal activity leads to tissue damage and illness.

People with SLE also develop specific problems when the immune system attacks a particular organ or area in the body. SLE can cause disease of the skin, heart, lungs, kidneys, joints, and/or nervous system. Common symptoms include painful and swollen joints, fever, chest pain, hair loss, mouth ulcers, swollen lymph nodes, feeling tired, and a red rash which is most commonly on the face.
The cause of SLE is not clear and There is no cure for SLE. Often there are periods of illness, called flares, and periods of remission during which there are few symptoms. Lets supporting the fighter!

may 10, World Lupus Day 2018

#sle #lupus #lupusindonesia #lupusawareness #lupusstrong #lupustruth #lupussupport #supportlupus #isupportlupus #supportodapus #isupportodapus
#lupuslife #lifewithlupus #lupusstories #lupusbattle #vitddeficient #vitamind3deficiency
#lupuswarrior #lupusfighter #lupussuvivor
#lupusmom #momwithlupus #odapusindonesia
#autoimunedisease #ladyodapus #staystrong💕


12

I think I’ve felt everyone of those emotions today & pretty much every day, especially when living with Lupus as everyday is so unpredictable. But getting on with it, staying positive and accepting those days is what keeps me focused 💜💪🏾
.
.
.
.
#lupus #livingwithlupus #lupuslife #lupussuvivor #lupusfighter #lupusstrong #lupusdisease #chronicillness #life #lifequotes #inspirationalquotes #wellness #healthylifestyle #healthymind #mindfulness #happy #happiness #instablogger #instaquote #motivationalquotes #motivation


3

Uno de los efectos del lupus es la mancha de la mariposa en el rostro, yo nunca la tuve, gracias a que tomo los productos de #omnilife que protegen y fortalecen el sistema inmunológico. El Omniplus contiene Guaraná, uno de los beneficios más poderosos del guaraná es su efecto energizante.; además incrementa la actividad física y la resistencia, y puede incrementar al metabolismo para que avance sobre los efectos de pérdida de peso. también alienta el movimiento de los intestinos, lo cual es un efecto benéfico para las personas que sufren de constipación.
Mejora la memoria, atención y capacidades de aprendizaje, tiene potentes propiedades antioxidantes.
#lupuseritematososistemico #lupusbrainfog #lupusfighter #lupusproblems #lupuschick #lupussupport #lupusawareness #lupusstrong #lupuslife #lupuswarrior💜 #lupuscommunity #lupussuvivor #lupusresearchalliance #lupusisreal #lupuswillnotwin #lupusfact #lupusadvocate #lupusresearch #lupussucks #purpleforlupus #lupusawarenessmonth #knowlupus #fucklupus #livingwithlupus #lifewithlupus #hagamoslelaguerraallupus


0

Sun be fucking up my face up ugh😣😣😏 #lupussuvivor #godssaviour 🙏🙌 #hisstory #mylife 💪😍


0

Otro de los ingredientes del #omniplus es el Áloe vera o sábila. El áloe vera tiene propiedades antioxidantes y antibacterianas, reduce la placa dental, ayuda a tratar las úlceras bucales o aftas, reduce el estreñimiento, puede mejorar el estado de la piel y ayudar a prevenir las arrugas, disminuye los niveles de azúcar en sangre en los diabéticos.
Enviame un DM o whatsapp para más información sobre el Lupus o los productos de Omnilife #lúpus #lupusbrainfog #lupuseritematososistemico #lupusfighter #lupuschick #lupusproblems #lupussupport #lupusawareness #lupuslife #lupuswarrior💜 #lupuswarrior #lupuscommunity #lupussuvivor #lupus #lupusisreal #lupussucks #lupuswillnotwin #lupusfact #lupusadvocate #lupusresearchalliance #lupusresearch #lupusstrong #hagamoslelaguerraallupus #yonomerindo #IhaveLupusButLupusDoesn'tHaveMe


0

OmniPlus is a delicious fruit concentrate with herbs, vitamins and minerals that strengthen the body's natural defences. The formula uses the most advanced technology created to date by nutritional scientists: the micellization, which is a unique process that allows fat-soluble nutrients are converted into solid particles of a submicroscopic size and are soluble in water. That is why through this process the nutrients in the formula are available immediately so that the body absorbs.
Among the many benefits of Omniplus, it deserves particular attention to the way it strengthens the immune system and promotes the metabolism of fats and carbohydrates. It also aids the positive regeneration of the skin.
It contains vitamins and minerals that are easily absorbed and herbal components that provide benefits throughout the body and promotes optimum performance. #lupuseritematososistemico
#lupusbrainfog
#lupusfighter #lupusproblems #lupuschick #lupussupport #lupusawareness #lupuslife #lupuswarrior💜 #lupuscommunity #lupussuvivor #lupusisreal #lupussucks #lupusadvocate #lupuswillnotwin #IhaveLupusButLupusDoesn'tHaveMe #hagamoslelaguerraallupus


0

Hace años, a mi hijo le dieron varios ataques de asma, cada vez eran más severos y con más frecuencia. Probamos de todo y nada funcionaba. Una amiga nos recomendó OMNIPLUS, no había nada qué perder, así que lo probamos. El efecto fue casi instantáneo. Poco a poco fuimos descubriendo las bondades de ese producto. Cuando me díagnosticaron Lupus, volvimos a poner a prueba el famoso OMNIPLUS y me funcionó mejor de lo que yo esperaba.
#lúpus #lupussuvivor #lupuseritematososistemico #lupusfighter #lupusproblems #lupussupport #lupusawareness #lupuslife #lupuswarrior #hagamoslelaguerraallupus #betterlife #omnilife #IhaveLupusButLupusDoesn'tHaveMe


0

Cuando fui diagnosticada con #lupuseritematososistemico empecé a tomar Medrol, Eliquis, Azatioprina, y Venartel. Empecé a sentirme mejor, pero otros órganos de mi cuerpo empezaron a pagar las consecuencias (Tiroides e Hígado). Siempre me he inclinado por lo natural, mi alimentación siempre ha sido muy sana y empecé a buscar otras opciones para tratar el Lupus Y LA ENCONTRE! #lúpus #lupuseritematososistemico #lupusfighter #lupusproblems #lupussupport #lupusawareness #lupuslife #lupuswarrior #lupussuvivor #lupus #lupusisreal #lupussucks #hagamoslelaguerraallupus #betterlife


1

why do I call myself a Survivor because many people with my chronic illness don't know they have lupus and are to late to try and survive I was very lucky and made it by a hair any long and would have died my doctors told me I was very lucky cuz they knew what I had or least one did and made it just in time 2 day more without going to hospital and I would not be here today #lupusfighter #lupuslife #lupus #lupuswarrior #lupusfoundationofamerica #lupusgirl #chronicillness #hospital #imasurvivor #survivor #lupussuvivor #thankyougod #thankyoudoctors #thankyounurses #thankyoufamilyandfriends


0

My mothers amazing journey! I cant believe how far she made it! Im so proud of her. 💕 This kidney has been a blessing on my family because I don’t know what I would do without my bestfriend 😩🙏🏽 #surgery #lupussuvivor #warrior #wedidit #thankful


9

Esse cara merece um textão... De todos as especialidades de saúde que eu tive que buscar nessa jornada para me orientar e apoiar o nutricionista foi o mais difícil de encontrar. Até chegar em @nutricionistanandooliveira fui a mais de 10 consultas por aí e nenhum teve a humildade e o interesse de ajudar essa “menina complexa”. Lembro-me que meu primeiro contato com Nando foi por direct e eu praticamente não me apresentei, eu apresentei todos os meus diagnósticos e perguntei se ele podia me ajudar e ele respondeu: “Vamos aprender juntos, mas não vou arregar não! Estamos juntos!”. E não é que estamos mesmo? Desculpe-me os outros pacientes, mas eu sou VIP! Kkkkkkkk
@nutricionistanandooliveira muito obrigada por todo estudo e dedicação em achar soluções para minhas limitações, sinto-me bem mais tranquila com seu suporte profissional, carinho e atenção sempre. Sei que nutrição clínica não foi sua escolha, mas papai do céu quis te doar esse “grande” estudo de caso pra você cuidar e você topou!
Hoje analisada da cabeças aos pés por ele e @milammenezes em 2 horas de consulta, sou ou não sou VIP!? hahahahahaha
Sou mais que abençoada por ter um profissional como você ao meu lado. Na verdade tenho os melhores profissionais de saúde do mundo cuidando de mim e isso não tem preço!
Um grande abraço meu amigo, estava com saudade!
#nandooliveiranutricionista #lupus #lupussuvivor #lupusfighter #SII #sindromedointestinoirritavel #fibromialgia #chonicillness #artritereumatoide #spoontheory #spoonie #alimentacaofuncional #alimentosquecuram #pacientesfeliz #vip


4

(This post showed up in my memories and I felt it was essential to post today) “Small consistent changes in your health are what make a big difference over time” This whole health journey is a marathon and not a spine, don’t rush it. You didn’t get sick or gain weight overnight. Feel through it and don’t allow your flesh to win most of the battle. Come out on top.
Small changes like drinking more water, adding more fruits and veggies, taking the stairs instead of the elevator, avoiding that toxic person.
What small changes are you planning to make this week!? Comment below 👇🏾
#health #wellness #lupus #healthadvisor #autoimmune #immunesystem #plantbased #vegan #lupussuvivor #holistichealth #holistic #holisticcoach #nutrition #mentalhealth


2

Senta que lá vem textão!

Manter uma doença autoimune em remissão dá trabalho e custa caro. Você muda tudo após o diagnóstico, muda alimentação, muda os hábitos, muda os valores, muda suas prioridades... É muito difícil controlar toda essa transformação na sua vida, mas é possível.
Todos os domingos quando eu paro para organizar minhas medicações da semana, penso o quanto sou abençoada e que não seria possível manter o lobo contido sem o amor e apoio que recebo de várias pessoas, de vários lugares e de vários modos para manter um tratamento complexo, caro e muito cansativo, sem me faltar absolutamente nada! São 32 comprimidos diariamente, isso se nada acontecer durante o dia que necessite de alguma medicação mais específica. Muitas dessas medicações não são oferecidas pelo SUS e as que são, faltam a maior parte do ano na farmácia do estado.
Hoje parei alguns minutos para agradecer de todo meu coração a cada amostra de medicamentos que recebo, aos amigos e familiares que trazem ou enviam do exterior medicações pra mim, a todos que oram, torcem pra que um dia essa quantidade de medicações seja reduzida a quase zero... a todo apoio moral psicológico que recebo de todos que me cercam. Aos meus médicos que dão todo suporte do mundo nesses quatro anos de diagnóstico em especial @laurindorochajr meu reumato. Sem cada um de vocês eu não seria quem sou hoje e não conseguiria vencer a dificuldades que aparecem no meu caminho.
Sou muito grata por tudo que me aconteceu até aqui, de fato não me sinto vítima da vida, acredito com convicção que tudo que nos acontece faz parte do nosso processo evolutivo e a mim só resta um sentimento: GRATIDÃO E AMOR!
Lembre-se sempre que tudo que vivenciamos na vida terá o peso e o valor que dermos. Eu escolho viver cada dia mais e mais, com muita gratidão e amor no coração!
Obrigada, obrigada e obrigada!
Sou uma pessoa de muita sorte!
Amo vcs!!!
Bjs no coração Tati
#lupuswarrior #lupusfighter #artritereumatoide #sii #sindromedointestinoirritavel #intoleranciaalimentar #fibromialgia #anxiety #spoontheory #lupussuvivor


16

Pain relief that packs a punch
Used to treat seizure disorders
Helps with insomnia
Kills nausea
And I can go on &on #cancersucks #lupussucks #epilepsysucks #lupussuvivor #medicalmarijuana #indica


0

today my eyes were swollen again. I went to the gym, some people joked my eyes were swollen because I cried all night. They thought I was crying all night because I was sad or broken hearted😋😂. for me, no problem. they do not know the truth. I do not want to tell them about my illness either. I see it makes no difference whether they know it or not. their jokes still cheer me up. I still smile at their jokes.
if they knew, a broken heart would not make me cry all night. LUPUS CAN! People with lupus and reumathoid artistic must cry every night fighting against the pain. crying in pain all over joints, crying over all the fatigue that never went away from body.

Crying, when what i want Just a good night's sleep. But don't know when I’m going to have it😋 Do you know how it feels? I bet you know it so well my Lupus n RA friends.

#sle #lupus #lupusindonesia #lupusawareness #lupusstrong #lupustruth #lupussupport #supportlupus #isupportlupus #supportodapus #isupportodapus
#lupuslife #lifewithlupus #lupusstories #lupusbattle #vitddeficient #vitamind3deficiency
#lupuswarrior #lupusfighter #lupussuvivor
#lupusmom #momwithlupus #odapusindonesia
#autoimunedisease #ladyodapus #staystrong💕


31

I know this photo looks blurry. then why did I post it? because this photo really reflects myself and my current condition💕. From the outside I am like a healthy person. But in fact I have a deadly disease that can not heal and can kill me anytime. I can be healthy in one, two days, then fall ill tomorrow for days or weeks or even months. Who would have suspected I had a very unstable health?

what I want to say is there are still many people around me who do not know I'm sick, they do not know my circumstances and my real condition, because I do not tell my illness to them. I keep my illness not because I do not trust them. I just want to be treated as a healthy friend without pity.

Honestly, There is a story behind every person, and there is a reason why they are the way they are, you never truly know the daily struggles of others. “Because what you see is not always the truth. Its BLURRY!”. But if you curious About the BLURRY in me, if you want to know the truth, ask me. I will explain. as long as you promise stay the same and will not pity me😊

#sle #lupus #lupusindonesia #lupusawareness #lupusstrong #lupustruth #lupussupport #supportlupus #isupportlupus #supportodapus #isupportodapus
#lupuslife #lifewithlupus #lupusstories #lupusbattle #vitddeficient #vitamind3deficiency
#lupuswarrior #lupusfighter #lupussuvivor
#lupusmom #momwithlupus #odapusindonesia
#autoimunedisease #ladyodapus #staystrong💕


16

Abaikan muka yg lg bengkak, krn di sambangi "si luppy"😔😓...yg penting happy,edisi ngibur diri sendiri.. 😃😀😆
📷 : @wahyu.w.p
#autoimunindonesia #autoimun #lupusindonesia #lupussuvivor #odapusindonesia #semangatodapus


0

“Stay positive and happy. Work hard and don't give up hope. Be open to criticism and keep learning. Surround yourself with happy, warm and genuine people.” Thanks for being my workout buddy. Unexpected friendships are the best ones.

#sle #lupus #lupusindonesia #lupusawareness #lupusstrong #lupustruth #lupussupport #supportlupus #isupportlupus #supportodapus #isupportodapus
#lupuslife #lifewithlupus #lupusstories #lupusbattle #vitddeficient #vitamind3deficiency
#lupuswarrior #lupusfighter #lupussuvivor
#lupusmom #momwithlupus #odapusindonesia
#autoimunedisease #ladyodapus #staystrong💕


4

Part of me says I need to stop drinking coffee this much! Because coffee is not recommended for consumption when u’ve been diagnosed with gastritis.
Its like.... There’s always gonna be that one person in your life that you can’t walk away from,even if you know you have to. But who can resist the temptation when you already fall in love? Tell me how?! This #maplepecanlatte is the best
I love it💕 @starbucksindonesia

#sle #lupus #lupusindonesia #lupusawareness #lupusstrong #lupustruth #lupussupport #supportlupus #isupportlupus #supportodapus #isupportodapus
#lupuslife #lifewithlupus #lupusstories #lupusbattle #vitddeficient #vitamind3deficiency
#lupuswarrior #lupusfighter #lupussuvivor
#lupusmom #momwithlupus #odapusindonesia
#autoimunedisease #ladyodapus #staystrong💕


6

There are times when you don't know yourself. There are times when you don't want to know yourself. I'd discovered you never know yourself until you're tested, then you will begin to understand why things are as they are, and why life is as it is. And Sometimes We’re Tested not to show our weaknesses but to discover our strengths. “You never know how strong you are until being strong is the only choice you have!” this picture was taken after almost 2 weeks of my last post. it's been almost 3 weeks I'm not feeling well, even my weight dropped 3kg last week. what I feel lately, I'm tired easily, my stomach is often cramps and nausea, my head is dizzy, and my joints are painful. (for who asked me to post some videos, I'm sorry for not being able to share video while in bodycombat class for a while.) 😊I hope november will be nice to me 💋

#sle #lupus #lupusindonesia #lupusawareness #lupusstrong #lupustruth #lupussupport #supportlupus #isupportlupus #supportodapus #isupportodapus
#lupuslife #lifewithlupus #lupusstories #lupusbattle #vitddeficient #vitamind3deficiency
#lupuswarrior #lupusfighter #lupussuvivor
#lupusmom #momwithlupus #odapusindonesia
#autoimunedisease #ladyodapus #staystrong💕


31

Ketika nikmat nya sehat begitu besar ketika sakit..😔🙏 "T' mudah menjadi aku... "
Jaga sehat mu seblm datang sakit mu...🌸🍂
#autoimunindonesia #autoimun #lupussuvivor #lupusindonesia #odapusindonesia #odapus #semangatodapus


0

Ditulis 29 April 2017
Cerita Cek Up 3/3
-Kemoterapi vs Stemcell-

Again, Dara di sini ga cari perhatian. Need for more attention or whatever. But i only share what happen to me. Bukan mau mengumbar2 masalah. Big No. Dara gak kurang perhatian kok (cieeee 😛) .
.
Lebih ke sharing ini loh #lupus. Lupus itu begini. Banyak yg masih awam dan gak sadar lupus yg jdnya akibatnya fatal. Bnyak adek2 kecil yg hrs pergi karena kurang info keluarga ttg pengetahuan lupus. Menganggap itu gapapa dsbg yg akibatnya fatal. Mereka ga dibelikan obat ga didukung sm keluarga. Padahal semua itu harus. Kita bener2 ga bs hdup tanpa obat kita butuh support dr org terdekat. Ujungnya lupusnya nyerang organ penting kyk ginjal, otak, jantung.
Ibaratkata yg udh terapi obat minum obat dll aja bisa nyerang keorgan penting jg. Apalagi yg sm ga minum obat. .
.
Bulan oktober sempet suruh kemo karena setahun lebih obat ga membaik. Tp dara gak mau. Akhirnya balik ke obat smpe bulan ini. Malah kondisinya begini. Itu mungkin alasan dokter nyuruh Dara unk stemcell. Mungkin yaa.. Sepertinya gitu...
.
.

Mulai dari sekarang siapapun itu, please aware sm kesehatanlah ya.
Mungkin juga temen2 lebih tau ttg stemcell atau pernah belajar, mengalami, atau tau infonya bisa sm2 sharing sm Dara. I share my story bener2 pure murni mau berbagi. This is my real life and i have to do for it. Semoga postingan Dara bs bermanfaat, entah nambah pengetahuan atau cm bahan bacaan #love

All prayers and support from all of you really mean to me. And i do thanks for that 🌹 .
.
-Jika harus berakhir dengan sebuah ke IKHLASAN, ia akan menjadi cahaya, dan itu adalah hadiah terindah-

Selamat berlibur panjang diujung bulan🌸
Salam sehat dari Dara ❤️
.
.
.

#autoimun#autoimunindonesia #autoimmune#odapus#lupus#sle#autoimmunedisease#autoimun#lupuswarrior#storyofmylife#hsp#lupuswarior#lupussuvivor#lupusfighter#storyofmylife#facts#ra#sle#dil#dle#adarableme#kupukupudara#putrikupukupu#chronicillness


1

Ditulis 29 April 2017
Cerita Cek Up 2/3
-Kemoterapi vs Stemcell-

And last, he ask me...
Dara berani STEMCELL??? Sempet bingung si, lalu beliau bilang itu sejenis cangkok sel induk gitu. Bener2 istilah baru buat Dara sendiri. Kaget si kenapa ada aja kalo cek up. Hahaha.
.
Dara si taunya stem batang cangkok tanaman gitu Dara tau.😛 Beliau saranin Dara untuk stemcell. Yaaa soalnya kasusnya memang lupus yg jarang. Berharap dengan stemcell bisa stabil. Cuma ada 1 org lagi yg beliau tangani persis sprt dara. Dara sendiri masih baca2 dan cari informasi tentang stemcell. Kata beliau biayanya sekitar 80jutaan. Hahaha mau jual apa jal...(jual ginjal ayam kali ya). Ngelus dada, rasanya sedih sedih gimana gitu. .

Finally, obat nambah 3 jenis. Jadi obat yg diminum sekarang :
1. Metil prednisolone si obat dewa dosis tertinggi
2. Imuran si cancer medicine juga imunosupresan
3. Cavit d3 si calsium dan vit D
4. Fordesia buat lupa ingatan ringan, dimensia ringan smp alzheimer
5. Maltofer fol
6. Furosemide
7. Lanzoprazole
8. Domperidone
.
.
Plus harus cek lab untuk:
1. Darah rutin
2. Urine rutin
3. Hati : albumin
4. Elektrolit : Na, K, Cl, Calcium ion
5. Ginjal : urea N, kreatinin
.
.
.
#autoimun#autoimunindonesia #autoimmune#odapus#lupus#sle#autoimmunedisease#autoimun#lupuswarrior#storyofmylife#hsp#lupuswarior#lupussuvivor#lupusfighter#storyofmylife#facts#ra#sle#dil#dle#adarableme#kupukupudara#putrikupukupu#chronicillness


5

Ditulis 29 April 2017
.
Cerita Cek Up 1/3
-Kemoterapi vs Stemcell-

I feel so bad lately, so i decide to meet my doctor & yesterday i met him.
Semua keluhan sudah aku tulis ada sekitar 25 poin aku tanyain dan konsultasiin ke dokter, aku terbiasa nulis karena udh mulai pikun. Dara cerita untuk poin2 tertentu aja yaa.. Hehehe
Yaa as always kalo ketemu pak dokter wangi, harus cantik (ga pentinglah haha)
Here we go :
1. Dada kiri sering banget nyeri, Dada sering nyut2an, jatung kyk diremes2
2. Nafas pendek banget, berat dan susah
3. Susah jalan, susah gerak, susah naik tangga, rasanya gak kuat dan kaku. Entah dari tulangnya/ototnya yg lemah
4. Tulang belakang sering nyeri
5. Sering batuk berdahak
6. Suka tuli tiba & gak denger apa2 tiba2
7. Suka lupa parah(udh mnum obt blm ya, td udah baca doa blm ya, td solat brapa rokaat ya) lupa yg agak parah
8. Mata udh mulai kabur, burem, minus udh 4,5&suka gelap
9. Badan sering bengkak2
10. Rambut mulai habis lagi
11. Vaskulitis dan lebam2 gak jelas
12. Sering tremor
.
.

And he said (klarifikasi beliau atas keluhanku)
1. Kenapa terapi obatnya gak berhasil lagi ya
2. Dosis udah tinggi tapi dan udh 6 bulan tp malah menurun keadaannya
3. Lupa, pikun karena lupusnya nyerang otak ya yg ditakutkan lupa parah (as i said ada yg lupa ingatan total)
4. Tuli dan mata burem bisa karena obat atau lupusnya
5. Kasus kyk dara sangat jarang, beliau baru nemui 1 org selain dara. Dan sering opname. Dia juga konsul ke prof. Zubairi (dokter Dara di jakarta)
6. Kita cek lab hati, ginjal, urin untuk liat bengkak dibadannya
7. Dara itu juga "trombositpenia" (nah apa tuh bagus bgt namanya)
8. Kalo bisa Dara jgn cyclopospamide/mabthera (istilah kemo dalam lupus ya) karena gak kemo aj alias dengan obat imuran yg dara konsumsi skrng(imunosupresan/obat kanker) dara rambutnya habis. Apa lagi harus kemo, bnyak efek sampingnya termasuk abis rambut, infertilitas(menurunnya kesuburan) & bnyak side effect lain
.
.
.
#autoimun#autoimunindonesia #autoimmune#odapus#lupus#sle#autoimmunedisease#autoimun#lupuswarrior#storyofmylife#hsp#lupuswarior#lupussuvivor#lupusfighter#storyofmylife#facts#ra#sle#dil#dle#adarableme#kupukupudara#putrikupukupu


0

Ditulis 1 April 2017
.
Satu hal yg telah orang lain berikan kepada kita dan tidak akan bisa diambil lagi ataupun kita kembalikan. Apa?
WAKTU

Setiap waktu yg mereka berikan dan luangkan kepada kita tdk akan bisa diambil lagi atau kita kembalikan lagi. Meski hanya sedetik atau dibayar dengan miliyaran rupiah. Tidak akan bisa kembali. Sedetikpun.

Begitupun sebaliknya, waktu yg kita berikan juga tidak akan dapat kita minta kembali.
Jadi, hargai setiap waktu yg org lain berikan dan luangkan untuk kita. Mereka telah memberikan sesuatu dlm hdupnya untuk kita yg tdk akan bs kembali lagi.

Hargai itu sekecil dan sebentar apapun waktunya. Bisa jadi waktu yg dia berikan adalah waktu2 berharganya dlm hidupnya dan kita tidak tau itu. Bisa jadi waktu itu waktu terakhirnya bersamamu. Bisa jadi.
Dan ketika kita telah memberikan waktu untuk seseorang dlm hdup kita tdak ada yg perlu disesali, tdk ada yg perlu diminta kembali. Karena di setiap detiknya ada alasan tersendiri, tdk ada yg sia sia.

Salam sehat dari Dara ❤️
Selamat tanggal 1 🌸
Selamat malam minggu 🌸
.
.
.
#autoimun#autoimunindonesia #autoimmune#odapus#lupus#sle#autoimmunedisease#autoimun#lupuswarrior#storyofmylife#hsp#lupuswarior#lupussuvivor#lupusfighter#storyofmylife#facts#ra#sle#dil#dle#adarableme#kupukupudara#putrikupukupu#chronicillness


0

Ditulis 22 Maret 2017
(2/2)
Kembali lagi penerimaan sama diri sendiri akan susah. Akan timbul pertanyaan, kenapa aku yg sakit? Kenapa aku lupus?
.
Dan Dara tanya,
Kenapa kita malu memiliki lupus? Mengapa kita "menyembunyikan" dari orang? Mengapa kita merasa perlu untuk menutup diri dari orang lain?
Apa kita telajang? Apa maling? Apa melakukan tindak kejahatan seksual? Enggak kan?
.
Kita gak memilih untuk hdup dengan lupus, but it is a GIFT. Hidup dengan lupus sudah cukup berat, (menurut aku ya termasuk kenaikan berat bdan) jadi jgn bebani diri kita lagi dengan beban2 yang gak seharusnya kita pikirkan. Kasian sama badan kita.
.
Coba cara ini untuk meredam si malu itu (versi Dara) :
1. Cari tau penyebabnya
Cari tau apa yang membuat merasa malu. Pasti banyak. Malu nanti kalo mengakui kita lupus akan dijauhi. Ya udh biar aja. Yg pergi biarlah pergi, yg ga bs nerima biarlah. Untuk apa.
Malu dibilang lemah? Siapa bilang lemah, kita lebih kuat loh, kita aktivitas dan kita hdup sm lupus dan kita bs bertahan. Means kita punya kekuatan super mega tera giga.

2. Cintai diri sendiri
Yang sehat aja kadang masih susah nerima diri sendiri. Apa lagi yg sakit? Pasti mikirnya gt.
Kalo bukan kita yg mencintai siapa lagi? (apalagi jombs macam aku nih kan wkwkkw #curhat)
Initinya ini dkt bgt sm bersyukur. Bersyukur, ikhlas, penerimaan dgn kita yg baru. Bersyukur pernah sehat, bersyukur sm nikmat2 kecil yg didapat setiap harinya. Bersyukur akan nafas setiap pagi yg masih berhembus. Penerimaan Insha Allah akan menenangkan.

3. Minta maaf dan memaafkan
Minta maaf kepada siapa saja, siapa saja yg kita kenal. Menurutku itu membuat kita tenang. Manusiakan tempatnya khilaf. Jadi minta maaf agar hati ini lebih ringan & memafkan, memafkan siapa saja. Ikhlaskan. Memafkan akan meluruhkan kebencian, ketidaknyamanan, dendam. Jd maafkan dan ikhlaskan.
.
Salam sehat dari Dara ❤️
.
-Jangan merendahkan orang lain, bukan karena siapa mereka, tapi karena siapa diri kita-
.
.
#autoimun#autoimunindonesia #autoimmune#odapus#lupus#sle#autoimmunedisease#autoimun#lupuswarrior#storyofmylife#hsp#lupuswarior#lupussuvivor#lupusfighter#storyofmylife#facts#ra#sle#dil#dle#adarableme#kupukupudara#putrikupukupu#


0

Ditulis, 22 Maret 2017
(1/2)
🔥Don’t Hide Your Lupus from Others🔥
Why do you hide your lupus from others?

Jawaban terbanyak adalah “shame” atau malu.
Malu? Sama apa? Sama siapa?
Atau kebanyakan berfikiran “diri sendiri aja belum bisa nerima sepenuhnya, apalagi orang lain" Apakah benar perkiraan Dara?

Kita bersama jiwa dan raga kita 1x24 jam x seminggu x setahaun x selamanya sampe nyawa ini diambil. Kalo diri sendiri gak bisa nerima gimana orang lain? Gimana orang lain akan paham. .
.
Imagine, orang2 sudah menerima keadaan kita. Tapi kita masih gak menerima diri kita, itu cuma buang energi dan memblok pikiran kita kalo org lain gak bs nerima kita. Pdahal orang lain sudah menerima keadaaan kita yang sekarang, keadaan kita yang baru.
Jangan mempersulit dan menyiksa atau menzalimi diri sendiri, apalagi meyalahkan diri sendiri. Kebahagaian datangnya dari diri dan hati kita sendiri. Jgan menunggu2 org untuk membahagian kita kalo kita ga bs buat diri kita bahagia dngn cara menerimanya sepenuh hidup dan mati kita. Hargai diri kita. Bersyukur pada hal-hal yg kita miliki dan kita temui sehari-hari akan menenangkan.
.
.
.
.MALU.
Untuk poin malu, itu kyk tekanan sosial yg dtang dr diri kita sendiri. Rasa malu itu bener2 menyakitkan mental. Rasanya tidak mampu akan sesuatu dan bersalah, iya gak sih? Malu itu penyiksaan dan menyedihkan dan malah akan membenci diri sendiri. Dan berujung pada "menutupi" atau hide. Semakin lama ditutupi semakin berat rasanya jalani. Semakin kita sendiri merasa sakit bukan hanya fisik tapi juga mental
.
.
#autoimun#autoimunindonesia #autoimmune#odapus#lupus#sle#autoimmunedisease#autoimun#lupuswarrior#storyofmylife#hsp#lupuswarior#lupussuvivor#lupusfighter#storyofmylife#facts#ra#sle#dil#dle#adarableme#kupukupudara#putrikupukupu#invisibleillness


0

Ditulis 11 Maret 2017
24 FAKTA LUPUS

Kenapa 24? Karena kalo banyak2 aku susah mikirnya jd sakit kepala 😅
Fakta ttg lupus ini hasil dari bacaan dan pengalaman pribadi ya. Kalo ada yg salah tolong di revisi ya biar acc 🤕

1. Aku unik, kamu unik. Kenapa? 2 pasien lupus akan punya gejala,obat, tretmen berbeda💎
2. Lupus tidak menular. dengan apapun pelukan, batuk, bahkan hubungan badan. Bisa tanya temen2ku apa mereka tertular? 😛💘
3. Kalo odapus anaknya belum tentu lupus. Kurang dari 5% odapus punya anak juga odapus. Jadi jangan takut🚼
4. Lupus membuat kita jd manusia sabar dan bersyukur
5. Obat2an mempengaruhi kesehatan mental, moody/perubahan kepribadian (aku berubah gak?👸)
6. 10 Mei adalah hari lupus sedunia & disimbolkan dengan kupu2🐝
7. Di indonesai 1-5 dari 100.000 org penderita lupus
8. Lupus termasuk penyakit autoimun dan "the great imitator"
9. Belum diketahui penyebab lupus, even medical professionals and researchers
10. Lupus bukan kanker atu HIV/AIDS
11. Pengobatannya bs jadi dengan kemoterapi💊
12. Dokter lupus dokter spesialis penyakit dalam, hematologi, rheumatology, imunology🕵️
13. 90% odapus adalah wanita 👧
14. belum bisa disembuhkan Tapi ada 2 fase remisi dan flare.
15. Lupus bisa mnyebabkan hiang ingatan total
16. Antimalaria bisa membantu untuk nyeri sendi 💉
17. Penderita lupus akan fotosensitif jadi hindari siang bolong 10am - 4pm🌞
18. Rambut rontok bsa jadi karena lupus atau obat2an
19. Semua organ bisa diserang lupus dgn tingkat keparahan berbeda2🔥
20. Kalo ANA test posotif belum tentu mengidap lupus
21. Pederita lupus ga bs sembarangan minum obat
22. Susah tidur bisa jadi karena overlap desease, obat, atau rasa sakit🛌
23. Akan ada, penyakit yg bersamaan dengan lupus seperti fibromyalgia, myositis, connective tissue disorders, Sjogren’s Syndrome or rheumatoid arthritis
24. Perlu Vitamin D karena obat steorid membuat osteoporosis
.
.
Selamat berakhir pekan 🌸
Salam sehat dari Dara❤️
.
.

#autoimun#autoimunindonesia#autoimmune#odapus#lupus#sle#autoimmunedisease#autoimun#lupuswarrior#storyofmylife#hsp#lupuswarior#lupussuvivor#lupusfighter#storyofmylife#facts#ra#sle#dil#dle#adarableme#kupukupudara#putrikupukupu


0

Written, March 11 2017
. .
24 LUPUS FACTS

Why 24? Because if it too much i will get headache 😅
The facts based on the reading and my experiences. If i am mistaken, please tell ❤️

1. I'm unique, u'r unique. Why? 2 patients will have different symptoms, medications, treatments 💎
2. Lupus isn’t contagious. By hugging, coughing, kissing/even sexual/body contact. You can ask my friends are they contracting? 😛💘
3. If u'r lupus is not necessarily your children lupus too. Less than 5% of odapus will have children with lupus. Don’t have to be afraid🚼
4. Lupus makes us more patient & thankful💙
5. Medications affect mental health, moodiness /changes in personality (do i change?👸)
6. 10 May is Lupus World Day & symbolized by butterfly 🐝
7. 1-5 of 100,000 people with lupus in Indonesia
8. Lupus is autoimmune disease & "the great imitator"
9. Medical professionals and researchers can not say for certain what causes lupus
10. Lupus isn’t cancer or HIV/AIDS
11. Treatment may be with chemotherapy
12. Doctor lupus are specialists in internis, hematology, rheumatology, & imunolog🕵️
13. 90% odapus are women👧
14. Currently, there is no cure. But there are two phases of remission and flare
15. Lupus can cause total memory loss
16. Antimalarials help for joint pain
17. People with lupus will be photosensitive, avoid midday sun between 10am and 4pm🌞
18. Hair loss might be due to lupus or medication
19. Any organs can be attacked by lupus with different severity levels
20. If positive ANA test is not necessarily lupus💉
21. Patients with lupus can not carelessly take medication💊
22. Hard to sleep because of overlap desease or medications🛌
23. It wil will be some common diseases that 'overlap' with lupus such as, fibromyalgia, myositis, connective tissue disorders, Sjogren's Syndrome or rheumatoid arthritis🔥
24. Need vitamin D, the steroid cause osteoporosis
.
-you have your own beauty- DARA
.
.
Have great weekend 🌸
Salam sehat dari Dara ❤️
.
.
.
#autoimun#autoimunindonesia #autoimmune#odapus#lupus#sle#autoimmunedisease#autoimun#lupuswarrior#storyofmylife#hsp#lupuswarior#lupussuvivor#lupusfighter#storyofmylife#facts#ra#sle#dil#dle#adarableme#kupukupudara


0

Ditulis 15 Jan 2017
Sekali-kali 🌼
For honest udah lama banget gak make up (mmg ga pernah juga sih). Yg jelas semenjak sakit dan semenjak fisik brubah drastis. Ketika wajah jadi monster face alias moonface. Aku akuin sulit dan susah bnget mengeembalikan rasa pede kyk dulu. Dan aku yakin ini dirasakan sama semua temen2 odapus. Bnyak dan hampir semua melewati fase ini. Fase dmna gak pede lagi.. Fase dimna belum bisa nerima diri sendiri dngn segala perubahan fisiknya. Begitu juga aku..
.
.
.
Fase dimana mau upload foto itu mikir seribu kali. Berdamai dengan diri sendiri rasanya perlu proses. Perlu dukungan dan support dr org2 terdekat dari odapus. Menerima odapus sm seperti org lain dihdupnya.
.
🌼aku pribadi ngerasain banyak dukungan dr orang2 terdekatku, itu dan mereka yg buat aku kuat dan bertahan sampe saat ini, semua yg syng sama aku dan menerima aku apa adanya seperti aku yg dulu. Memang ada yg pergi dan itu wajar, kita gak bs memaksakan mereka yg gak mau stay sama kita. Fokuslah sm yg sayang dan kasih dukungan penuh ke kita. Fokus ke mereka yg tulus ke kita🌼 .
.
.
-Apakah Anda seorang pasangan, orang tua, anak atau sahabat yang juga sebagai pendamping untuk seseorang dengan lupus (Odapus) ? Karena penyandang lupus harus mengalami perjuangan yang mungkin seumur hidup, dengan pasang surut berganti-ganti antara periode "sehat” dan perioda "flare-up” atau kambuh, serta ketidakpastian penyakitnya, cobalah untuk selalu merasakan dan memberi kebahagiaan dengan waktu yang Anda habiskan dengan orang yang Anda kasihi. Temukan alasan yang membuat anda lebih fokus dan ikhlas mengapa Anda mau bersedia untuk melakukan pendampingan bagi orang yang Anda kasih, karena itu bisa jadi menjadi alasan ia bertahan.
.
.
Jika kamu ingin terlihat cantik, maka tebarkan senyum sapa dengan ikhlas terhadap siapa saja dan di mana saja. Keramahan dan kepedulianmu terhadap orang-orang sekitar akan membuat dirimu memiliki kecantikan yang luar biasa
.
.
.
#odapus #lupus#sle#autoimune #autoimun #storyofmylife #hsp #lupuswarior #lupussuvivor #lupusfighter #ra#sle#dil#dle#adarableme #kupukupudara #putrikupukupu


2

Ditulis 11 Nov 2016
☆NIGHT ANSWER☆

Dara? Kalo lupus nyerang otak gimana ya?
Hmmm jgn sampe lah ya... siapapun itu jgan sampe. Kalo menurut buku yg aku baca gini ;
Lupus sangat jarang kena otak. Kalo pun iya gejalanya sakit kepala dan kehilangan memori.
Kalo kalian sakit kepala blm tentu lupus 😂. kalo kalian kehilangan memori juga blm tentu lupus😂 apa lg lupa pelajaran (itu mah males). atau kacang lupa kulitnya (itu beda lagi). Biasanya kalo ke otak dikenal dgn LUPUS FOG.
Biasanya susah mengingat hal hal sehari hari misal; nama, tanggal, memenuhi janji, mengatur keuangan(pas belum lupus aku juga susah hahah), susah mengingat sesuatu (bagus untuk tidak mengiangat masa lalu ya😂)
Jadi tipsnya adalah:
1. Tulis janji(punya note pribadi)
2. Buat rencana kedepan
3. Alarm di hp untuk pengingat
4. Ucapakan berkali kali kalo dpt info baru
5. Kalo kenalan sm org baru kaitan hal hal mirip namanya dgn sekitar. -Aku sendiri ada kalender di hp yg isinya note2 aku opname, keluar rs, naik dosis obat, turun dosis obat, menstruasi, dll-

One more thing, kalo ada teman atau saudara atau keluarga yag lupus dan suka tb2 membatalkan janji bisa jd dia lupa atau bs jd dia flare. Karena lupus ga bs dduga2 datangnya. Hr ini bs keliatan sehaaaaaat sekali besok tb2 drop sekali. Atau pagi ini sehat sekali siangnya drop pun bisa. Begitu....
.
.
Nb: maafkan pipi bulat memenuhi layar karena steroid. Taken few months ago in KKN..
Salam sehat & Selamat weekend🌻
.
.
.
.
#odapus #lupus#sle#autoimune #autoimun #storyofmylife #hsp #lupuswarior #lupussuvivor #lupusfighter#adarableme #kupukupudara #putrikupukupu


0

Ditulis 4 Des 2016
Don't underestimate on someone pain. Because she or he are struggling.
No one know how depth the pain. How often and how painful is it.
Dont underestimate what he or she do.. They are keeping the step even so slow.
For me.. I promise to walk even i can't run.. But i won't stop.
How do i walk? Dreaming.. I write the hopes, dreams, wishes.
Jangan pernah takut bermimpi. Kalo sudah takut bermimpi kamu tak akan mungkin mewujudkannya. Dream what u want to dream. Jgn underestimate sm diri sendiri. Kitaa itu bisa.. Pasti bisa. Percaya kalo kita bs menjalani hidup ini. Pasti bisa. Kalo kita udah diletakan di titik ini di bumi brrti kita bs jalaninya. “Janganlah kamu bersikap lemah, dan janganlah (pula) kamu bersedih hati, padahal kamulah orang-orang yang paling tinggi (derajatnya), jika kamu orang-orang yang beriman.” (Q.S Al-Imron 139)
Never underestimate yourself. If you are unhappy with your life, fix what's wrong, and keep stepping. Jangan pernah meremehkan diri sendiri. Jika kamu tak bahagia dengan hidupmu, perbaiki apa yang salah, dan teruslah melangkah.
.
.
Selamat kembali weekdays 💚💚
.
.
#odapus #lupus#sle#autoimune #autoimun #storyofmylife #hsp #lupuswarior #lupussuvivor #lupusfighter #ra#sle#dil#dle#adarableme #kupukupudara #putrikupukupu


3

Ditulis 4 Desember 2016
Don't underestimate on someone pain. Because she or he are struggling.
No one know how depth the pain. How often and how painful is it.
Dont underestimate what he or she do.. They are keeping the step even so slow.
For me.. I promise to walk even i can't run.. But i won't stop.
How do i walk? Dreaming.. I write the hopes, dreams, wishes.
Jangan pernah takut bermimpi. Kalo sudah takut bermimpi kamu tak akan mungkin mewujudkannya. Dream what u want to dream. Jgn underestimate sm diri sendiri. Kitaa itu bisa.. Pasti bisa. Percaya kalo kita bs menjalani hidup ini. Pasti bisa. Kalo kita udah diletakan di titik ini di bumi brrti kita bs jalaninya. “Janganlah kamu bersikap lemah, dan janganlah (pula) kamu bersedih hati, padahal kamulah orang-orang yang paling tinggi (derajatnya), jika kamu orang-orang yang beriman.” (Q.S Al-Imron 139)
Never underestimate yourself. If you are unhappy with your life, fix what's wrong, and keep stepping. Jangan pernah meremehkan diri sendiri. Jika kamu tak bahagia dengan hidupmu, perbaiki apa yang salah, dan teruslah melangkah.
.
.
Selamat kembali weekdays 💚💚
.
.
#odapus #lupus#sle#autoimune #autoimun #storyofmylife #hsp #lupuswarior #lupussuvivor #lupusfighter #ra#sle#dil#dle#adarableme #kupukupudara #putrikupukupu


0

Ditulis 11 November 2016
☆NIGHT ANSWER☆

Dara? Kalo lupus nyerang otak gimana ya?
Hmmm jgn sampe lah ya... siapapun itu jgan sampe. Kalo menurut buku yg aku baca gini ;
Lupus sangat jarang kena otak. Kalo pun iya gejalanya sakit kepala dan kehilangan memori.
Kalo kalian sakit kepala blm tentu lupus 😂. kalo kalian kehilangan memori juga blm tentu lupus😂 apa lg lupa pelajaran (itu mah males). atau kacang lupa kulitnya (itu beda lagi). Biasanya kalo ke otak dikenal dgn LUPUS FOG.
Biasanya susah mengingat hal hal sehari hari misal; nama, tanggal, memenuhi janji, mengatur keuangan(pas belum lupus aku juga susah hahah), susah mengingat sesuatu (bagus untuk tidak mengiangat masa lalu ya😂)
Jadi tipsnya adalah:
1. Tulis janji(punya note pribadi)
2. Buat rencana kedepan
3. Alarm di hp untuk pengingat
4. Ucapakan berkali kali kalo dpt info baru
5. Kalo kenalan sm org baru kaitan hal hal mirip namanya dgn sekitar. -Aku sendiri ada kalender di hp yg isinya note2 aku opname, keluar rs, naik dosis obat, turun dosis obat, menstruasi, dll-

One more thing, kalo ada teman atau saudara atau keluarga yag lupus dan suka tb2 membatalkan janji bisa jd dia lupa atau bs jd dia flare. Karena lupus ga bs dduga2 datangnya. Hr ini bs keliatan sehaaaaaat sekali besok tb2 drop sekali. Atau pagi ini sehat sekali siangnya drop pun bisa. Begitu....
.
.
Nb: maafkan pipi bulat memenuhi layar karena steroid. Taken few months ago in KKN..
Salam sehat & Selamat weekend🌻
.
.
.
.
#odapus #lupus#sle#autoimune #autoimun #storyofmylife #hsp #lupuswarior #lupussuvivor #lupusfighter#adarableme #kupukupudara #putrikupukupu


0

👼Real Life (3/3)

Atau, kalau mau mengulurkan tangan lebih jauh, bisa bergabung di group FB para odapus seperti Sahabat Sejati Odapus, Pemerhati Lupus, Yayasan Lupus Indonesia, dll. Paling nggak, bisa merasakan lebih real, melihat mereka yang kita kenal satu demi satu pergi dan tidak bisa mengisi status lagi di FB-nya. Lebih dari itu, Anda bisa memberi mereka semangat, menjadi tempat curhat atau menjadi tempat berbagi akan penderitaan mereka. Sukur-sukur bisa membantu mereka kalau mereka butuh teman, butuh tumpangan ke dokter, atau membantu jadi panitia sosialisasi Lupus di tempat Anda.

Eh, tapi jangan mengira Anda akan bertemu dengan orang-orang cengeng, lemah atau pesimistis di sini. Barangkali Anda justru akan kaget melihat optimistis dan kuatnya odapus di sini. Bisa-bisa justru Anda yang dikuatkan, dan banyak belajar di sini. Berhadapan dengan maut, membuat para odapus tidak takut. Mereka menghadapi penyakitnya dengan gigih, berani dan dengan selera humor yang tinggi. Mereka biasa menyebut Lupus dengan luppie, kalau lagi kumat mereka bilang lupusnya lagi genit, bahkan menyebut obat-obatan sebagai permen.

Lho, kalau mereka begitu kuat, kenapa butuh pertolongan kita?

Karena bahaya yang mereka hadapi itu nyata. Dan mahalnya pengobatan Lupus itu juga bukan sesuatu yang maya. Kalau bukan kita sendiri yang menolong mereka, siapa lagi? Bukankan merupakan keistimewaan buat kita bila Tuhan YME memberi kita kesempatan untuk mengenal dan menolong mereka? Memang mereka kuat, optimis dan lucu, tapi apakah semua itu cukup? Bukankan mereka juga memerlukan rangkulan tangan kita, doa yang tidak putus-putusnya buat mereka setiap hari dan telinga yang bersedia mendengar keluhan mereka (Pak Jusak Darmawan)

Lg2 masalah biaya, aku sering bhs jg dipostingn aku, ttg biaya tes lab, obat2an/opname. Mmg bnr bgt, biayanya ga sedikit. Apa lg yg pengobatannya udh masuk thp kemo/treatment2 khusus krn organ2 penting yg udh keserang. So, we do need ur support, mentally❤️
.
.
.
.
Thanks for reading!!
Salam sehat dari Dara ❤️

#odapus#lupus#sle#autoimmune#autoimun#autoimmunedisease#hsp#lupuswarrior#lupussuvivor#lupusfighter#ra#sle#dil#dle#adarableme#lupuswarriors#kupukupudara#putriku


0

👼Real Life (2/3)

Kebayang kan kalau anggota keluarga Anda odapus? Harus menyisihkan sebagian besar budget bulanan hanya untuk mempertahankan hidup anggota keluarga Anda. Dan kalau Anda termasuk berpenghasilan rendah, Anda pun harus berhitung, beli makan untuk seluruh keluarga, atau beli obat untuk si odapus saja. Itu sebabnya banyak odapus meninggal bukan karena sakitnya tidak bisa diatasi, tapi karena tidak punya uang untuk membeli obat untuk mengatasi penyakitnya itu. Kematian menjadi pilihan satu-satunya karena memang tidak ada pilihan yang lain.

Kecuali ada yang mau mengulurkan tangan dan menolong.

Tapi siapa?

Salah satunya, pemerintah. Misalnya bersedia memberi subsidi untuk obat-obat pokok buat odapus, sehingga obat-obatannya menjadi murah dan terjangkau. Tapi realistik aja lah. Mengharapkan pemerintah sekarang peduli pada odapus? Banyak masalah yang masih mengantri untuk dipedulikan.

Jadi siapa yang harus mengulurkan tangan?

Ya kita semua.

Pasti di sekitar Anda ada odapus. Mungkin tetangga yang tidak pernah keluar rumah karena memang odapus rentan terhadap sinar matahari, atau teman kerja yang kelihatan malas, tapi sebetulnya karena berusaha tidak kecapekan, lagi-lagi karena odapus juga rentan terhadap stress dan capek. Tidak usah yang bombastis seperti merogoh kantong. Cukup dengan memberi pengertian terhadap mereka. Dengan tidak mencibir saat mereka bekerja mencicil sedikit-sedikit atau mengatai mereka malas. Atau membuka pintu mobil memberi tumpangan supaya mereka nggak kecapekan di jalan. Diturunkan di jalan terdekat dengan rumah pun pasti mereka sudah berterima kasih. Atau dengan lebih fleksibel dan mau menyesuaikan diri kalau janjian dengan mereka, karena mereka bisa tiba-tiba kumat dan tidak bisa bangun dari tempat tidurnya.

Dengan melakukan hal yang ringan ini saja, Anda sudah bisa mengurangi kemungkinan mereka kumat, sehingga obat yang harus diminumnya pun semakin sedikit
.
.
📷all pics are the latest pic of me. Aku main panas2an tp pake topi sm sunblock kok 🌞 gak lama juga 😅

#odapus#lupus#sle#autoimmune#autoimun#autoimmunedisease#hsp#lupuswarrior#lupussuvivor#lupusfighter#ra#sle#dle#adarableme#lupuswarriors#kupukupudara#putriku


0

Ditulis 7 Mar 2017
👼Real Life (1/3)

Pernah kebayang nggak, seandainya istrimu/anakmu/ibumu/suamimu/kakak/adikmu/ayahmu/keluargamu harus bayar mahal, hanya sekedar buat bernapas saja. Dan kamu harus secepatnya memutuskan, membayar biaya bernapas, tapi membiarkan keluargamu kelaparan, atau mempertahankan kelangsungan hidup keluarga, dengan konsekuensi membiarkan orang yang engkau sayangi berhenti bernapas?

Keputusan sulit bukan?

Nah, keputusan seperti ini dihadapi setiap hari oleh keluarga odapus(org dg sakit Lupus)

Buat odapus, obat adalah kebutuhan utama. Bukan buat menyembuhkan, tapi sekedar buat meneruskan hidup hari ini saja. Supaya daya tahan tubuh yang mengganas bisa jinak dan tidak menyerang organ tubuh sendiri. Karena SLE (Systemic Lupus Erythematosus) adalah kondisi di mana daya tahan tubuh menyerang organ tubuh penting kita sendiri. Bila obat dihentikan, hampir bisa dipastikan akibatnya akan fatal, bisa mengakibatkan kerusakan organ bahkan kematian.

Memang ketergantungan akan obat bisa dihentikan dan odapus bisa berhenti minum obat, tapi itu dalam jangka yang lama, dan dengan perjuangan yang berat. Tidak bisa dihentikan tiba-tiba. Harus step-by-step dan berhati-hati. Dalam waktu berbulan-bulan dosis cuma turun seuprit, itu pun kalau turun. Dan kalau salah penanganan sedikit saja, zuuuut, dosis langsung naik lagi tidak tanggung-tanggung, dan odapus harus menurunkan pelahan-lahan lagi.

Jadi mau tidak mau, setiap odapus pasti mengalami bertahun-tahun minum obat secara terus menerus.

Tapi bukan minum obatnya itu yang berat.

Yang berat adalah, mencari biaya untuk membeli obat-obatan yang harus diminum dalam jangka panjang itu. Terutama karena obat-obatan odapus tergolong mahal, dan tidak disubsidi oleh pemerintah. Jadi harus membayar mahal tiap bulannya sekedar untuk meneruskan hidup.

#odapus#lupus#sle#autoimmune#autoimun#autoimmunedisease#hsp#lupuswarrior#lupussuvivor#lupusfighter#ra#sle#dil#dle#adarableme#lupuswarriors#kupukupudara#putrikupukupu


0

Ditulis 20 Feb 2017
👸Day 25:
Five activities i have managed to pursue whilst being ill
1. Trying to reach dreams🍭
2. Trying to travelling✈️
3. Trying to have jobs🌻
4&5. I have no idea

Five activities i may not have done had i not been ill
1. Writing📖: if i am not ill, may be i will never write a lot like this everyday. I write everything done, do, and will do. I write everything in mind. So, it push me to write
2. Makan buah setiap hari🍌🍌🍌🍌: it is a must. Harus. Everyday i eat banana, apple, bit juice. And fruits. Just like betet. Mungkin kalo ga sakit ga kepikiran mau makan buah ya.
3. Active in social media 💻: it push me active in sosmed because i have nothing to do.
4. Reading lot📚 : again. I have nothing to do for now. So it makes me to read. Yaaa... Mau ga mau i have to learn by reading a lot about my illness.
5. Cooking 🍲: hmmm i try to cook by myself. Sometimes.
6. Sunblock & cap 👒: kalo ga sakit mah bodo amat kali ya. Gak peduli. Huhu
7. Gardening🌹 :sebenernya iseng2 beli tanaman aja si. Mawar anggrek. Biar ada yg di urus. Sempet punya akuarium. Lalu ikannya mati semua 🐠
.
.
👸Day 26: What impact has this had on your friends, family, partner, parents etc?
👸Day 27: What's the best piece of advice have had?
I think for day 26&27 answered by the other days. I forget .
.
👸Day 28: Name five things you have achieved despite your illness.
1. I can finish my study🎓
2. Traveling to Malaysia, Malang, & Bali🏝️
3. Writing📝
4. Having a job : tour services & translator🗻
4. I can go Jogja-Jakarta/ Jogja- Lampung by myself 🚅
5. I can live my life in Jogja ⏳
.
.
.
#autoimun#autoimunindonesia #autoimmune#odapus #lupus#sle#autoimmunedesease#autoimun #lupuswarrior #storyofmylife #hsp #lupuswarior #lupussuvivor #lupusfighter #ra#sle#dil#dle#adarableme #kupukupudara #putrikupukupu #chronicillnesschallenge #chronicillness#30days


0

Ditulis 18 Feb 2017
🍌Day 17: How would things be different if you weren't ill?
It's hard question but lemme answer. May be, may be and may be, it will be like :
1. I will do the travelling more often
2. I can graduate on time
3. May be i still have a boyfriend (but i dont think so)😛
4. I can eat anything i want
5. I(my fams) dont need to spend money for medication, doctor, hospital
6. I can get employment opportunities more
7. I can do better job
8. I could continue my study somewhere outhere
9. I could achieve dreams more easily than this
10. I will not gendut and chubby
But, I love who I'm becoming. Forever changing. It is okay. I feel better now. .
.
🍌Day 18: Do you think you have become a better person through being ill? Explain
I am not sure how to answer that question. It is like having to side. Yaa for the other side. I believe that this illness has shaped who I am. It teach me a lot.understanding. grateful.care.love.suffer.patient.emphaty.respect. By having lot new friends i learn much from them.
But the other side, having a chronic illness does not mean automatically make someone into a better person. Once again, depend on the view. Everything has the positive & negative side.
This is me and this is my life I wouldn't change anything. 
With or without chronic illness, i have to be better person. Iya kan? 🔥 .
.
🍌Day 19
How do you feel about the future?
NOT EASY
I have plan all my dreams and everything before i got illness. So it makes me to rearrange the plans, to think again with all the worries and scares behind me. Because It's hard to think about the future when know how much your life has CHANGED 🔥(day 13 also the answer)
.
.
Have a great weekend everyone❤️
.
.
#autoimun#autoimunindonesia #autoimmune#odapus #lupus#sle#autoimmunedesease#autoimun #lupuswarrior #storyofmylife #hsp #lupuswarior #lupussuvivor #lupusfighter #ra#sle#dil#dle#adarableme #kupukupudara #putrikupukupu #chronicillnesschallenge #chronicillness#30days


0

Ditulis 16 Feb 2017
.
🍒Day 14: Give 5 things you are grateful for
1. My family : living so far away from my family & get so much support from them. My family has helped me out so much, I will never be able to thank them enough. I love them so much! They are my everything. Without them I probably wouldn’t be here anymore. They give me the support I need!
2. Friends : My friends are always there for me, no matter what! I dont know how to thank them anymore. Selalu ada perkatan "kalo perlu apa2 bilang ya" :'
Semua temen2 aku, temen lama, temen baru, temen tp mesra🔥, temen semua pokoknya. Sehat terus ya temen2 👫
(nah dr sini jg aku jd tau, mana yg temen bener temen, mana yg temen2 aja, mana yg ngakunya temen, mana yg temen makan temen, mana yg pura2 temen) gak papa si. Wajar. Namanya juga hdup.
3. My doctors
4. My teachers & lectures
5. My past, my present, & my future
.
🍒Day 15: What would you say to people newly diagnosed with this illness?
Love yourself!! It is okay being different. You're not alone.
Learn as much as you can about your illness ask your friend same as you ask your doctor. Don’t hesitate to ask. Talk to yourself talk to your body. Learn your limitations and listen to your body. It’s not your fault! Don’t be afraid to reach out. .
🍒Day 16: What's your favorite inspirational quote ?
Anykind of quote that make my level up.
One of them -Don’t ever lose your hope and faith. Keep praying and keep trying-
-Sesungguhnya bersama kesulitan itu ada kemudahan- (Q.S Al-Insyirah)
.
🙄maaf layar muka semua (tahi lalatku kemana ya?)
.
.
#autoimun#autoimunindonesia #autoimmune#odapus #lupus#sle#autoimmunedesease#autoimun #lupuswarrior #storyofmylife #hsp #lupuswarior #lupussuvivor #lupusfighter #ra#sle#dil#dle#adarableme #kupukupudara #putrikupukupu #chronicillnesschallenge #chronicillness#30days


0

Ditulis 15 Feb 2017
SHORT answer. YES
.
.
💣Lebih kayak tekanan, ketakutan, kecemasan.
Kalo ditanya apa? BANYAK
I try to answer it as clear as i can (apa yg aku rasa aku pikirkan secara mental) :
1. Gimana masa depanku?
2. Apa bisa kerja ?
4. Gimana bisa bahagian ortu?
5. Gimana sekolahku? Kuliahku?
6. Gimana kalo aku linglung waktu pergi sendiri?
7. Apa aku bs hamil? punya anak?
8. Aku takut ditinggal orang2 terdekatku
9. Aku takut meninggalkan/ditinggalkan
10. Aku takut besok flare
11. Aku takut susah dpt kerja
12. Why me? Kenapa aku?
13. Aku takut mau pesen tiket pesawat hari X, pas hari itu aku ga bisa bangun (sering) hahaha
14. Aku malu sama keadaan fisikku sekarang, aku ga pede
15. Sampai kapan aku bs bertahan?
16. Aku takut org di sekelilingku gak bs nerima aku
17. Sampai kapan aku harus minum obat?
18. Aku takut ga bs lihat 22nya (hampir pernah)
18. Aku takut nyerang ke otak yg parah (hampir saja untung ketolong) almost permanently kehilangan kesadaran
19. Aku takut botak lagi
20. Aku takut besok tiba2 lumpuh (pernah)
21. Aku gak mau terus2an repotin keluarga
22. Aku takut mengecewakan orang
23. Apa aku bisa sembuh?
24. Aku pengen deket ortu gak mau kehilangan momen sm2
25. Apa ada yang mau nikah sama aku?
26. Aku ga mau ngerepotin org terus
27. Apa ada laki2 yg nerima aku?
28. Aku mau hdupku yg dulu kembali
29. Aku capek secara mental hdup kyk gini
30. Aku iri sm sehatnya org lain
31. Sampai kpan hdupku kyk ini
32. Malu sakit2 terus. Masuk RS terus
33. Kasian sama ortu sm keluarga. Segede ini masih repotin
34. Rasanya lelah bgt secara batin, berat bgt di pundak ini
35. Sedih, marah, berdosa yg mendalam :'
💣BUT, again i will always do my best. Do what i can do. Memang itu ketakutan dan kecemasan yg sering muncul. Tp bukan berarti aku mau mengakhiri hdupku smp sini. I know everything happen for reason(s). I DO believe that. I will not lose hope and faith
.
.
👁️maafkan selfie alay. Latest pic of me
.
.
#autoimun#autoimunindonesia #autoimmune#odapus #lupus#sle#autoimmunedesease#autoimun #lupuswarrior #storyofmylife #hsp #lupuswarior #lupussuvivor #lupusfighter #ra#sle#dil#dle#adarableme #kupukupudara #putrikupukupu


0

Ditulis 12 Feb 2017
⭐️Chronic illness doesn’t affect everyone the same way, but I will try to explain how i feel⭐️ .
.
🌶️Imagine this happen to you (put yourself in my shoes) :
1. Close your left eye now, and do your activities at least a day
2. Wake up with the pain in your joints
3. Sleep with the pain in urbody
4. Insomnia. U wanna sleep but you can't
5. Linglung/brain fog/short memory lost. U will get easy to forget
6. See your hairloss excessively
7. U dont know when u will be flare, just be ready 1x24hour
8. Life with chronic illness wholetime forever&whole life
9. When u want to eat, think” do it will make me flare?”
10. Can't make the appointment
11. Can't arrange the holiday
13. Often cancel the appointment
14. Fatigue, tired, depress
15. Worry about everything & scared
16. Mood swing and more sensitive
17. U can sleep a whole day but still tired
18. Rash on you body, pain, itchy, like burn
19. Severe headache and vomit/throw up
20. Prepare sunblok, cap, mask , gloves, sock
21. Can't eat any noodle, pasta, etc, bread, gluten, alfafa, buncis, tauge, seafood, etc
22. Dont ever forget your medicines about 10-25/day
23. Ur doctors know what they’re taught in school about the disease but they likely haven’t experienced it in their own life
25. U dont know the causes of ur disease (even the doctors)
26. U know ur disease has no fix medication
27. Ur doctor tell you to do the chemoteraphy
28. U may fall down or cramp suddenly everywhere
29. U can not push urself or get stress
30. U know that u are 5x weaker than normal person
31. It could attack any organs of yourbody
32. You have to leave some of ur hobbies
33. You can't in the next to or close to someone get flu or diare or ill that causes of viruses or bacteries
🌶️i hope of writing this who are chronically ill to feel not alone, and for others to understand us better. .
.
.
.

#autoimun #autoimunindonesia #autoimmune #odapus #lupus#sle#autoimmunedesease#autoimun #lupuswarrior #storyofmylife #hsp #lupuswarior #lupussuvivor #lupusfighter #ra#sle#dil#dle#adarableme #kupukupudara #putrikupukupu #chronicillnesschallenge #chronicillness #challenge #30dayschronicilnesschallenge #30days


0

Ditulis 11 Feb 2017
. 🌶️Day 9:
Yes. I did. No.
Spirulina. Gamat. Herbs. Mushrooom. Seeds. Any kind of grass and plant. Those made me worst, my body can not accept them. I tried the tusuk tusuk jarum 💉but i did not feel anything.
Now, i consume the VCO/virgin coconut oil (beside my medication) since 1 year ago and i feel better. The VCO help my body metabolism i think, and it is also anti inflamatory🌴 .
.
🌶️Day 10:
1. HUGS💙
2. MEDICINE💊
3. SUNBLOCK.HAT/CAP👒
4. CONVERSATION n SHARING🗨️ .
.
.
🌶️Day 11: Why do you belive you have this illnes? Bad luck, a higher power, or something else?

I dont know why. I was chosen to life with them. I can not answer this question well.
But i do believe Allah won’t give me anything i can not handle🌼
.
.
.
#autoimun #autoimunindonesia #autoimmune #odapus #lupus#sle#autoimmunedesease#autoimun #lupuswarrior #storyofmylife #hsp #lupuswarior #lupussuvivor #lupusfighter #ra#sle#dil#dle#adarableme #kupukupudara #putrikupukupu #chronicillnesschallenge #chronicillness #challenge #30dayschronicilnesschallenge #30days


0

Ditulis 7 Feb 2017
.
WHERE???? Hmmmm somewhere 🏡

It is a funny and scared question for me. I will try to answer.
Bismillah. I pass beautiful day and good day everyday. I see myself in a sweet house with the one and only husband 💑 who really love me and at that time I am pregnant of our twins children👫 (entah dari jaman dulu selalu menghayal punya anak kembar, sampe tanya ke guru biologi caranya gimana. Haha)
I still keep sharing and writing on my social media (my be still intragram, blog, youtube) 📓
And at least publish one books. I manange the bakery and my own cake shop. I had reach and achieve ¼ of my dream written. I work everyday and life happly. That is what i see on me in 5 years.

I always pray that Allah give me chance and opportunity for my longer life 👑
Aamiin
.
.
.
.
#autoimun #autoimunindonesia #autoimmune #odapus #lupus#sle#autoimmunedesease#autoimun #lupuswarrior #storyofmylife #hsp #lupuswarior #lupussuvivor #lupusfighter #ra#sle#dil#dle#adarableme #kupukupudara #putrikupukupu #chronicillnesschallenge #chronicillness #challenge #30dayschronicilnesschallenge #30days


0

Ditulis 4&6 Feb 2017
I would said to my self “Don’t be scared, you can pass all this, you can bring me to achieve my dreams my life my love". This is going to be the hardest thing you will ever go through but You will  be okay. Lets do this together. I will always be here. Till the time comes 💐
.
Aku gak ngerti untuk part ini harus jawab apa. Karena pada dasarnya aku sangat pemimpi (dan tukang menghayal suka berimajinasi)🙄
Jadi, ketika menerima kenyataan aku hidup dengan autoimun itu, rasanya berat. Hal yg gak pernah ku kira ku sangka ku bayangkan sebelumnya. Bener bener mengejutkan.
Banyak hal hal yg ku tulis belum terealisasi. Banyak hal hal yang satu persatu harus kutinggalkan.
Tapi untuk sekarang. The biggest is, that I am much stronger in dealing with this pain. I am struggling with every day. Can u imagine if i am weaker than the illness?
🔥Means there is no, even one dream i could achieve.

Kalo aku lebih lemah dari sakitku artinya tak ada mimpi2ku yang bisa terwujud. Artinya bertahan lebih kuat adalah realisasiku terbesar saat ini supaya aku bisa mengapai mimpi mimpiku dan cita citaku yang lain.
.
.
#autoimun #autoimunindonesia #autoimmune #odapus #lupus#sle#autoimmunedesease #autoimun #lupuswarrior #storyofmylife #hsp #lupuswarior #lupussuvivor #lupusfighter #ra#sle#dil#dle#adarableme #kupukupudara #putrikupukupu #chronicillnesschallenge #chronicillness #challenge #30dayschronicilnesschallenge #30days


0

Ditulis 3 Feb 2017
HONESTLY
.
.
💠Physically: Tired. Exhausted. Pain. Physical changes 💠Emotionally : Scared. Alone. Frustrated. Useless. Guilty. Depressed. Worthless. Small. Hopeless. Defective. Broken. Betrayed. Misunderstood. Angry. Freakish. Sad. Unsure about the future. Discouraged. Worried. Restless. Afraid. Ashamed. Weak. Fed up

Being chronically ill isn’t something i choose. It is something that happens to me. And that’s something that a lot of people don’t understand. It is hard for sure.
I am tired all the time. I wake up tired. I can sleep for whole day, and still not feel energized when I wake up. Pain, pain every morning, pain every night. Wake up and take a bath need much energy. (🛀buat ngangkat gayung aja kdang susah, sakit, lemes, lunglai) i feel that.
Depressed, some of the medications I take have a “side effect” of making me sleepy, slowing me down, and reducing to focus and mood swing 🎢 Scared, scared about future, about tommorow, about my next life. 🎡

Tapi sekarang kalo dipikir pikir lagi, ya sudahlah. Jalani aja yang bisa dijalani. Jalani jalani jalani sebisanya, sekuatnya, semampunya, sebaiknya. Yang penting jangan menyerah jangan berhenti usaha. Apapun hasilnya dan bagaimanapun. Jalani aja jgn takut. Takut boleh supaya jadi pribadi yg lebih baik. Takut supaya mendorong kita melakukan hal-hal baik. Berbagi apa yang bisa dibagi, memberi apa yang bisa diberi yang penting ikhlas.
Rejeki💰 gak tertukar sesuai usaha.
Jodoh💍 sudah ditetapkan, kalo gak jumpa di dunia berarti jumpa di akhirat.
Ajal👼 sudah tertulis sebelum semua ada.
.
.
#autoimun #autoimunindonesia #autoimmune #odapus #lupus#sle#autoimmunedesease #autoimun #lupuswarrior #storyofmylife #hsp #lupuswarior #lupussuvivor #lupusfighter #ra#sle#dil#dle#adarableme #kupukupudara #putrikupukupu #chronicillnesschallenge #chronicillness #challenge #30dayschronicilnesschallenge #30days


0

Ditulis 2 Feb 2017
How?
Both my family and friends, they were in complete denial about the fact that I had chronic and serious illnesses.
My family, especially my mom did not believe that. Even up until now. I know she loves me so much. So it sounds unbelieveble for her. And most of my family of course did not want i get lupus. .
👪👪👪👪👪👪👪👪👪👪👪
.
Friends? I have alot of friends... they said :
Dara sakit?
Dara sakit ap?
Dara mana mungkin sakit? Seorang Dara sakit?
It sounds unbelievable for them. Yaa, they know how active and pecicilan i am.
They know i never fall into sick. Ya paling sakit anak kos, flu flu sama magh. Hahaha
.
👫👭👬👭👫👭👬👭👫👭👬👭👫👭
.
My family do everything they can to give me the best treatment they can. My friends are also amazing and still there for me up untill now. They support me all the time 🌻
Alhamdulillah punya temen teman yg baik : temen TK, SD, SMP, SMA, kuliah, temen @ice2012.ysu , temen Jogja, temen Lampung, temen luar Jogja-Lampung, temen luar Indonesia temen tapi mesra(halah opo)🔥
.
.
Jadi baik keluarga ataupun teman mengira-ngira aku sakit apa, mulai dari ilmu ghaib, ilmu hitam, santet, pelet, guna guna dll. 👻👻👻👻👻👻
Kalo ditanya kamu pernah nolak cowo? “jawabannya pasti iya” nenek2 juga gt (abaikan karena gak ada hubungannya)
.
📷Maafin upload foto lama mulu.. Karena ga punya foto baru
.
.
#autoimun #autoimunindonesia #autoimmune #odapus #lupus#sle#autoimmunedesease #autoimun #lupuswarrior #storyofmylife #hsp #lupuswarior #lupussuvivor #lupusfighter #ra#sle#dil#dle#adarableme #kupukupudara #putrikupukupu #chronicillnesschallenge #chronicillness #challenge #30dayschronicilnesschallenge #30days


1

Ditulis 1 Feb 2017
.
.
Rasanya panjang dan susah cerita kapan tepatnya aku di diagnosis itu. I need more that 10 doctors 🕵️until they said i am SLE and HSP.
The things i remember i felt pain in my joints and they were swollen. I need wheel chair at that time to meet the doctor .
.
♿️♿️♿️♿️♿️♿️♿️♿️♿️♿️♿️♿️♿️♿️♿️ .
.
Fever. Nosebleed. Hairloss. Vomit. Fatigue. Stomachache. Headache. And it was getting worst. Rash. Eyes inflamation. Vomitting blood/muntah darah. Severe pain. Severe throw up. Severe headcahe. Paralyzed. Worst skin inflamation. Dazed. Amnesia. Blood poop/pup darah. Cramp/ kejang. Pain to pee
🔥🔥🔥🔥🔥🔥 First, the doctors said i am leukimia, anemia hemolitic, allergies, Singapore virus. But in the end they said i am SLE and HSP.
.
.
#autoimun #autoimunindonesia #autoimmune #odapus #lupus#sle#autoimmunedesease #autoimun #lupuswarrior #storyofmylife #hsp #lupuswarior #lupussuvivor #lupusfighter #ra#sle#dil#dle#adarableme #kupukupudara #putrikupukupu #chronicillnesschallenge #chronicillness #challenge #30dayschronicilnesschallenge #30days


0

Ditulis 31 Jan 2017
.
.

SLE caused me to be paralysed a few times for few weeks ♿️and also the reason I'm blind of my left eye👁️. I lost my left sight since January 2015. I dont know it is called blind or what, i see white smoke.
They really changed my life. I love hiking, travelling, cooking, dancing. And i have to leave some of them 😭
I am annoyed by the pain in my joints cz, it slows me down sometimes. And makes me hard walking up stairs even walking or even taking a bath.
Doing all activities everyday with the only one eye of course is not easy.
Sometimes i hit the door, i fall, hit the wall. Not hit a boy💃
Hahahha.
My body changed into hypersensitive to the sun 🌞i felt so tired & weak. Like the sun was taking my energy. Do i look like vampire?👻👻👻👻
My my skin will turn into red rashes(vaskulitis, purpura, or inflamation) and left black marks in my skin
And again, my weight gain cz of the medicine. So i have to sell my old clothes or storage them. And buy the new one 👗👗👗👗
The medicine makes my moonface, so people did not recognize me anymore 🌝

Sometimes i want my old life back. But i realized that i have my new life, it is a kinda my new life.  I am very lucky that the people in my life understand about my illnesses. They know that I am not faking being sick🍒
.
.
.
#autoimun #autoimunindonesia #autoimmune #odapus #lupus#sle#autoimmunedesease #autoimun #lupuswarrior #storyofmylife #hsp #lupuswarior #lupussuvivor #lupusfighter #ra#sle#dil#dle#adarableme #kupukupudara #putrikupukupu #chronicillnesschallenge #chronicillness #challenge #30dayschronicilnesschallenge #30days


0

Ditulis 30 Januari 2017
Hiii...
I am Dwi Dara Septi Putriani. I am student of one university in Yogyakarta. But the status will be end soon 😆
I take International Chemistry Education, even i don't know which part is categorized as international 😬
I am blasteran Jogja Lampung, but my family stay in Lampung. And i have to continue my life in Jogja.
My family call me Putri, and Septi was my nick name during i was in kindi, elementary, junior high school.
My high school dan university name is Dara. But no one call me SAYANG for now 😭😭😭😭😭 wwwkwkwwkwk
I have autoimnune skunder means that more than one diseases on me. They are SLE/LUPUS and HSP
1. SLE/ lupus : i tell about lupus in almost my instagram posts heheh
I have the 3 kinds of lupus on me which are SLE, DLE and DIL. Those are type of lupus. And i have all the 3 live with me.
2. HSP /Henoch-Schonlein Purpura : kalo ini peradangan dipembuluh darah, biasanya juga gejala seperti nyeri perut, nyeri sendi, diare, atau muntah. Kalo parah bisa sampe ginjal, hati, paru, atau otak. Pembuluh darah yang pecah itu buat ruam disekujur badanku. Namanya purpura. Dan itu pernah.
Angka kejadian 14 : 100.000 populasi. Langka ya? 🙄
I was diagnosed them when I was 20 years old means two years ago.
.
.
So, i found it in internet. It is about the 30 days chronic illness challenge. We have to answer 1 question everyday realated to our desease for 30 days. And i am trying on it.
#autoimun #autoimunindonesia #autoimmune #odapus #lupus#sle#autoimmunedesease #autoimun #lupuswarrior #storyofmylife #hsp #lupuswarior #lupussuvivor #lupusfighter #ra#sle#dil#dle#adarableme #kupukupudara #putrikupukupu #chronicillnesschallenge #chronicillness #challenge #30dayschronicilnesschallenge #30days


0

Di tulis 27 Desember 2016
DRAMA DI RUMAH SAKIT

Dara akan jawab di rs mana kalo di Jkt, dgn dokter siapa dan kenapa..
1. Dara di Jakarta di RS Kramat 128
2. Sama Prof. Zubairi Djoerban
3. Pindah karena banyak yg rekomendasiin beliau ke Dara. Bnyak pasien sesama odapus yg menyarakan Dara coba konsultasi kebeliau. Banyak pasien beliau yg mengalami kemajuan dan membaik. Semoga itu juga ke Dara. Aaaammmiiiinn (minta doanya yah temen2😃)
Prof. Praktek setiap hari Senin dan Kamis. Dari pagi sampe selesai.. Bisa 12 mlm atau 2 mlm. Bisa daftar by phone atau buat janji dulu. Soalnya pake kuota pasien gt. Biayanya 310 untuk jada dokter blm sama obat.
Disana ada yayasan lupus nya loh. Sayangnya aku belum gabung karena kamren tutup. .
Nah kenapa drama? Ini ceritanya... Cek up prtma tgl 19 Desember dianter sama @wijayafe & @tiramarantika 💕
Naah.. Itu aku nunggu dr jam 5 sore sampe jam 11 mlm ga dipanggil2. Sampe akhirnya sadarlah aku kalo prof keluar dr ruangannya ke lift. Aku langsung ke suster dan tnya itu prof kan? Knp sy blm dpanggil?
Si suster bingung.. Dan nnya aku atas nama siapa. Aku langsung bilang aku dr jogja, nunggu dr tadi, ga dipanggil.
Lalu si suster teriak dr lantai 2 bilang ke asisten prof kalo masih ada 1 pasien. Aku langsung lari lewat tangga dr lantai 2 ke lantai 1 😢 ga kepikiran kaki sakit.
Sampe bawah prof udh mau keluar rs. Sedih benerrr😭😭😭😭 Untungnya prof mau balik dan aku di priksa di UGD. Ternyata berkas aku salah masuk ke dokter lain.. Itu yg buat aku ga dipanggil2 sampe semua pasien selesai 😭😭😭😭😭
Hasilnya aku lupa mau nnya apa soalnya udh ngosngosan hahaha.. .
.
.
📷sungaioyo2yearsago
Rasanya aku kok kangen kluyuran ya, main main di kali, di pantai. .
#odapus #lupus#sle#autoimune #autoimun #storyofmylife #hsp #lupuswarior #lupussuvivor #lupusfighter #ra#sle#dil#dle#adarableme #kupukupudara #putrikupukupu


1

Ditulis 26 Desember 2016
KENAPA GAK MINUM OBAT? 🙄

Jadi, beberapa hari yg lalu aku ke Jakarta untuk ketemu sm dokter lupus aku yg baru (knp baru? Kok ganti2 dokter? Kapan? Dmna? Untuk detilnya aku ceritakan di postingan selanjutnya yah) 👀

Nah... Aku disarani untuk cek lab lagi. Setelah setahun gak cek perkembangannya. Ada beberapa tes yg kudu aku cek
1. Urin lengkap
2. Darah lengkap rutin
3. Trombosit
4. Ana
5. Anti ds dna
6. ACA
7. Coombs biasanya direct/inderect
8. C3 C4
(untuk biaya testnya semua itu kurang lebih 3-4 juta) rangenya segitulah yaa. Sumpah aku gak mau pamer. Cuma kasih info... Apa jg yg dipamerin.. 😢

Nah untuk test itu semua kalo bisa obat di stop selama 3 hari dulu. Test dulu baru di lanjut lagi.. Mungkin maksudnya biar tau keadaan si penyakit sudah sejauh mana. Karena kalau minum obat si lupusnya tidur atau ga aktif. Jd ga bs di lihat sejauh mana si lupus sudah menyerang tubuh ini 😴😴. Makanya disuruh puasa obat. Tapi beliau pesan kalo memang bener2 gak sanggup dan gak kuat ya minum lagi obatnya dr pd gmana2.
Rasanya badan remuk kyk dipukulin org sekampung (emg pernah? ) 😆
📷reallyoldpic
.
.
#odapus #lupus#sle#autoimune #autoimun #storyofmylife #hsp #lupuswarior #lupussuvivor #lupusfighter #ra#sle#dil#dle#adarableme #kupukupudara #putrikupukupu


0

Ditulis 25 Desember 2016
.
.
.
HARI TANPA OBAT (day 1)

What do i feel without my medicines today?
1. Badan sakit banget apa lagi sendi2nya
2. Haaussss teruss
3. Mulut tenggorokan kering bgt
4. Badan panas kyk demam
5. Pusing sakit kepala
6. Purpura di kaki keluar
7. Ruam2 sekitar mata
8. Diskoid di tangan timbul
9. Merah2 di muka
10. Lemes lelah banget
11. Tremor
12. Gampang kesemutan
13. Punggung panas sakit
14. Dada nyut2aan
15. Nafas pendek dada sakit
16. Badan ga nyaman bgt
17. Telapak tangan panas telapak kaki dingin

Padahal hari ini ga keluar kamar, gak kena matahari, gak capek, gak aktivitas apa apa dan gak ngapa ngapain.
Dan ini baru hari pertama 💔
.
.
.
#odapus #lupus#sle#autoimune #autoimun #storyofmylife #hsp #lupuswarior #lupussuvivor #lupusfighter #ra#sle#dil#dle#adarableme #kupukupudara #putrikupukupu


0

❤️Alhamdulillah, AKU HAMIL 3❤️

7. Apa anak saya nanti tertular lupus? Apa lagi kalo menyusui... Ini sering bgt ditnyaain.. Enggak ada hubungannya si. Karena sampe sekrang lupus jg ga diketahui genetik atau enggak. Bisa jadi si dede lupus atau enggak. Masalah menyususi si aman aman aja kok. Cuma ttp ke doktee ank dan doker untuk obat yg kt konsumsi. Bs jadi kita gak boleh ksh asi. Yaa balik tergantung keadaan si ibu. Ada yg bs full asi. Ada yg bener2 ga bs asi. Begituu
Cm ada gejala2 pas lahir ke dede bayinya.. Namanya Neonatal Lupus
8. Neonatal Lupus itu apa?
Itu bukan lupus kok.. Itu cm 1 dari 20.000 kelahiran aja. Itu krna ada antibodi dr ibu yg menpengaruhi janin. Biasanya dede akan ruam2, seldarah rendah, hatinya bermasalah. Tp itu lama2 ilang total pas umur 6 bulan. Jd neonatal lupus itu bukan lupus yaa. Jd kalo ibunya odapus ya anaknya enggak mesti odapus. Jaraang bgt. Takdir Allah pokoknya 😇
9. Apa wanita lupus akan melahirkan prematur?
Biasanya iyaa. Karena obat2an. Steroid dan imuran (aku konsumsi imuran). 10. Apa yg hrus dilakukan odapus saat hamil? -bahagia bersyukur😆😆😆😆
-kedokter rutin
-obat vitamin
-pola makan olahraga
Lalu gimana keadaan ibu setelah melahirkan ya? Biasanya ibu akan semakin kuat.. Entaah kekuatan super dari mana. Flare akan jd lebih jarang. Kalo pusing, lembam, ruam, muntah itu biasa. Ibu akan ngerasa lebih kuat dan sehat. Semoga semua gtlah ya. Termasuk aku besok... Mungkin karena bahagia kali yaa. Jd bs gt... Jadi nurutlah sama dokternya.. Apa lagi masalah obat. Jgn beehenti dadakan apalagi pas hamil karena takut bayi cacat. Malah obat udh dipilih dokter yg aman. Oke?
Jadi aku intinya belum hamil yaah.. 😆😆 hahaha
Salam sehat... Selamat tanggal 1 dan menyambut weekend ❤️❤️❤️
.
.
📷allpicsareoldpic
.
#odapus #lupus#sle#autoimune #autoimun #storyofmylife #hsp #lupuswarior #lupussuvivor #lupusfighter #ra#sle#dil#dle#adarableme #kupukupudara #putrikupukupu


0