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Mi vida de madre no ha sido nada fácil; pero hay un motor llamado CORAZÓN , un seguro llamado FE y un conductor llamado DIOS!! #TodoPorTiBabyE #DiosMeDaLaFuerza #MiMilagritoDeDios @babye2905


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Mi nene inteligente 😍 2 años y 5 meses #graciasdiosito #mimilagritodedios #prematuro #preemie #27weeks #6mesino


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Hijo Mio 😍 Te ame desde el primer momento que supe que venias en camino🤗 , te he amado cada latido💖 eres la mayor razon de mi vida.
Mi principe 👑
#mibebearcoiris #TeAmo #eresmifelicidad #eresmiprioridad👌 #dylan🚼 #mimilagritodedios #1mes


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Hablando con mami... y en mis 5 meses he sorprendido a mamá con muchas cosas, ya tengo sentido de pertenencia 😂😂😂 por ejemplo el celular de mamá es mío, y se apaga y se prende cuando yo así lo deseo, si voy a dormir necesito a mi mami concentrada en mi... y si se trata de ver videos si son de mi papi quiero verlos por media hora seguida 🤦🏻‍♀️🤦🏻‍♀️🤦🏻‍♀️ sino hago berrinche, este mes me vacunaron y en medio de mi dolor solo quise a mamita, mamita y más mamita, y exclamé claramente ayyyyyy amaaaaaa ayyyyy amaaaaaa durante mi dura situación 😢😢😢 mami lloro conmigo y juntas superamos ese mal momento..! Hablo con papá por video llamadas y soy feliz cuando lo veo y escucho..! Dejo dormir a mamita de noche echándome 1 y muy a veces dos despertaditas..! Ya vamos como el gran equipo que somos ganando la batalla a las adversidades..! Dios es bueno 🙏🏻💫 #LarissaLuciana #mimilagritodeDios 🐘💜🌸


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Esa bella sonrisa paga todas las horas sin dormir😘 #valentina😍 #amotododeti #mamáreal #modopanda🐼 #mimilagritodeDios #felicidadinfinita


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Está muñequita de carne y hueso que Dios me dió es lo mejor que me ha pasado! Mi compañera inseparable, mi amiguita, me enseña a luchar cada instante, me ilumina la vida con su sonrisa y sus ganas de vivir, me enseña a creer! Gracias Dios por mi nena, no nos rendiremos y seguimos descansando en Ti mi Señor 🙏 #delamanoconDios #delamanoconFiorella 👋🌸💜 #MimilagritodeDios #undiagnosticoparaFiorella #undiaa#Cdls
Pd. No es nuestra mejor foto 🙈


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Comiendo un poquitín por la boca, definitivamente la práctica oral le produce más secreción, en este momento continúa con su tratamiento de antibióticos ya que el moco estaba verde, sin embargo, solo está recibiendo una mínima cantidad de comida una vez al día para que no vuelva a perder la excelente respuesta que hemos logrado en esta oportunidad con el manejo de su lengua, Fio se alimenta vía sonda de gastrostomia cada 3 horas como un bebé pequeño, hace en total 8 tomas al día, incluso dormida, es la única manera que hemos logrado que al menos se mantenga en sus 7 kilitos, apostando cada día a que poco a poco aumente su peso 🙏 #delamanoconFiorella 👋🌸💜 #MimilagritodeDios #Cdls #undiagnosticoparaFiorella #MiniñaFuerte


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Hace 10 días llegaste a nuestras vidas para darle un nuevo sentido y complementar la felicidad de nuestro hogar... Fueron 9 meses de alegrías, sueños, ilusiones, angustia, temor y de un billón de sentimientos que nos enseñaron a ser fuertes y a creer que no existen los imposibles cuando se camina bajo la guía de Dios, y él nos premió contigo, te permitió nacer sanita y sin complicaciones, superando todos los obstáculos y dejando en evidencia nuevamente su amor e infinita misericordia... Hoy agradecemos y festejamos cada día a tu lado, le entregamos tu vida y le rogamos nos guíe para ser para ti y tu hermanita unos padres amorosos y ejemplares, que les den las bases necesarias para que puedan ser felices y afrontar los diferentes senderos que tengan que recorrer en sus vidas. #amorverdadero #familia💕 #lafemuevemontañas #nohayimposiblesparaDios #mimilagritodeDios #felicidadinfinita #vida #valentina😍 #isademicorazón #misprincesasmagicas✨💞👧👧😍


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Llegando del pediatra, gracias a Dios mis pulmoncitos no se escuchan tan comprometidos, sin embargo, el moquito sigue verde y se contamina rápidamente, debo tomar levofloxacina y gentamicina por unos días y volver el día lunes de nuevo a consulta, ya que necesito un chequeo periódico, de muy buen humor, sin fiebre, durmiendo poco y más consentida de lo normal, también despelucada...besitos a todos😘😘😘😘😘 #delamanoconFiorella 👋🌸💜 #MimilagritodeDios #Cdls #undiagnosticoparaFiorella


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Mi brujita hoy, sin fiebre, con mucho mucho mucho moquito, gracias a Dios lo está explusando, tratando de cumplir el tratamiento inhalado, nos ha faltado por horas y horas la energía eléctrica, lo cual nos dificulta el trabajo, aquí un ratito paradita y su hermano tocando el xilófono para entretenerla 😍. Dios proteja a tantos enfermos que dependen de una máquina para vivir en este país, que duro lo que se vive! Bonita noche Familia, bendiciones 🙏 confiados en Dios que mañana será un mejor día! Amén 😘😘😘 #delamanoconFiorella 👋🌸💜 #MimilagritodeDios #fuerza #feyconfianzaenDios


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Saliendo del pediatra, al fin logro verla, le ordenaron antibióticos inhalados para evaluar si calma la fiebre, también un poco de esteroide y el viernes debemos volver para escuchar cómo van los pulmoncitos y rectificar el tratamiento, gracias a Dios la fiebre no ha repetido desde la madrugada, aunque tiene bastante moquito, ya comenzaremos con el tratamiento y con el favor de Dios no necesitar medicamento endovenoso 🙏🙏 bajaremos un poco la práctica oral de alimentos mientras se controla la secreción, es probable que haya causado está infección... #delamanoconFiorella 👋🌸💜 #MimilagritodeDios #MiniñaFuerte #undiagnosticoparaFiorella


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Yo te esperaba Y veía mi cuerpo crecer Mientras buscaba El nombre que te di En el espejo fui la luna llena y de perfil contigo dentro Jamás fui tan feliz. .
Moría por sentir Tus piernecitas frágiles pateando la oscuridad de mi mi vientre inmaduro Soñar no cuesta y con los ojos húmedos te veía tan alto en la cima del mundo. .
Yo te esperaba imaginando a ciegas el color de tu mirada y el timbre de tu voz y muerta del miedo le rogaba al cielo que te deje llegar lejos mucho más que yoooo. .
Restaba sin parar días en el calendario y solo tú podías curar lo que sentía en esos días, El mundo es como es y no puedo cambiártelo pero siempre lucharé por ti y te guiaré de mi mano.
#grateful🙏 #princesademami👸 #mimilagritodedios


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En pocas horas me despediré de estas bellas curvas que le dieron un nuevo sentido a mi vida durante estos 9 meses y me preparé para ese momento mágico donde te tendré en mis brazos mi princesita hermosa #valentina😍 Gracias Dios por amarme tanto y regalarme esta maravillosa bendición de ser fuente de vida, pongo como siempre todo en tus manos y confío en tu amor y misericordia infinita para que nos guíes en este proceso, para que el equipo médico pueda hacer su mejor trabajo y podamos disfrutar de nuestro precioso milagrito. #contandolashoras #finalizaladulceespera #mismejorescurvas #mimilagritodeDios #ansiosa #felicidad #miconfianzapuestaenti #amorverdadero


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Y si uno no presume a ese pedacito de uno jajajaja quien lo hace pues 😝 #MiNe que grande estas 😭 Te amo hijo de mi vida 😘😘😘 #SeguroMeDicePaQueSubesEsaFotoNena #😂 #like #MiChiquito #MiMilagritoDeDios #DiosMeLoBendiga #😍


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Que felicidad de Mi Princesa 😍💕😍💕 duerme mi bella, Mami velará tus sueños 💗 #delamanoconFiorella 👋🌸💜 #MimilagritodeDios


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Derretida de amor 💕. Me gasto la hija mas bella del mundo 😍💖. #princesademami👸 #bendecidayafortunada #mimilagritodedios


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Contando los días para conocer a mi princesa 35.3 semanas😍 #ladulceespera #valentina😍 #modoapuntodereventar #cachetes #mamáreal #mimilagritodeDios


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*** ❤️ 😍Con mi princesa... No fue fácil...., pero logre dormirla...a... #MiMilagritoDeDios 😘 😇 ***


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Llegando de consulta, sigo con el estómago irritado, sin embargo, mis exámenes de heces y orina no han salido tan alterados, me indicaron medicamentos para restaurar la flora intestinal, bajar la cantidad de lactosa y constante observación de las heces y fiebres, también recupere los 200 gramitos que había perdido Siiiiii👏👏👏👏 gracias a Dios y a mi bomba de infusión particular (Mi Mamita) seguimos de la mano de Dios 🙏 continúo con mi tratamiento y espero sentirme mejor prontico...un besito cariñoso 😙😙😙 #delamanoconFiorella 👋🌸💜 #undiaalavez #Cdls #undiagnosticoparaFiorella #MimilagritodeDios


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Hola Familia 💝 mi Muñequita ha estado débil del estómago, con algunas evacuaciones desde ayer, hoy han disminuido bastante gracias a Dios, está controlada con sus medicamentos, tratamos de tomarle muestras para llevarlas al laboratorio y descartar cualquier problemita para atenderlo a tiempo, sin embargo, está de buen humor, juguetona, es muy muy fuerte mi Fiore 🌸 quiero ser como Ella 💪💪💪😍 #delamanoconFiorella 👋🌸💜 #MimilagritodeDios #Cdls #undiagnosticoparaFiorella


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Buenos días a todos, aquí tempranito, aún en pijama haciendo ejercicios, esperando a Mi Papi que me salve 🙈⏳⌛️ Feliz fin de semana para todos 💖 #delamanoconFiorella 👋🌸💜 #descargadepeso #ejercicios #terapiatime #buenosdias #MiniñaFuerte #MimilagritodeDios


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Mi cosita despeinada desordenando la cama de su Tío 😍 mi pícara favorita, Ella quiere hacer tantas cosas! Poco a poco bebé, vas logrando hacer cosas nuevas, Tú marcas tu tiempo 💜 #delamanoconFiorella 👋🌸💜 #pasitoapaso #MimilagritodeDios


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Día del súper papi 😍 en el cole #mimilagritodedios #diadelpadre @alfonsomontagna


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Buenas tardes Familia, aquí muy cómoda😎😎, les cuento que he estado tranquila gracias a Dios, manejando un poco de secreciónes y algo resfriada por aguantar tanto calor, sin embargo, las terapias respiratorias me ayudan, no podemos abrir las ventanas porque hay muchos zancudos, está semana mi consulta de control de peso y revisar mis pulmoncitos...y Ustedes cómo están? Besitos a todos 😘😘 #delamanoconFiorella 👋🌸💜 #MimilagritodeDios


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Domingo de consentidita 😍😍 #delamanoconFiorella 👋🌸💜 #MimilagritodeDios 👼👀


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MI RAYITO DE LUZ 💞💘. .
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Si hoy estás aquí fue por que ayer creí en los milagros 🙏💘. #diosesbueno🙏 #mimilagritodedios


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No está muy convencida pero aquí sigue 💪💪 no quiere mirar la cámara ni saber nada jajajaja, tiene su carácter 🙈🙈😍 #delamanoconFiorella 👋🌸💜 #MimilagritodeDios #orandoportiPrincesa #undiagnosticoparaFiorella #Cdls


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Buenas tardes, dando gracias a Dios por un día más 🙌 buen provecho 🍴🍼 #delamanoconFiorella 👋🌸💜 #undiaalavez #delamanodeDios #MimilagritodeDios


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Terminando mi terapia de hoy con @yednamogut no quede tan despeinada, pero si llore 🙈 igual tocó trabajar. Ayer no me fue muy bien con la fresa 🍓 por ahora abortada la operación, cero fresas por un tiempo, me dio un poquito de diarrea y devoluciones pero hoy estoy mucho mejor 🙌 gracias a Dios, mi Mami de inmediato me dio medicamentos para cuidar mi estómago, buen provecho para todos, me toca mi tete de guanábana 🍼🍼 #delamanoconFiorella 👋🌸💜 #MimilagritodeDios #consentidademami #Terapia 💪💪


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Hoy les quiero contar, hemos preguntado presupuestos para realizar el próximo estudio genético y así avanzar en la búsqueda de un diagnóstico para Fiorella🌸 (secuenciación del Exoma) los costos en el exterior para genética son elevados, uno de los más accesibles supera los 3500 USD, es mucho dinero? Si, sobre todo tomando en cuenta las múltiples necesidades diarias de Fiore, sus tratamientos, alimentación, sumado a la situación/país que vivimos, el resultado cambiará algo en su salud? No, la genética no cambia, el tratamiento es el mismo, terapias, full cuidados, es duro escuchar que no hay cura para un hijo, aún así, necesitamos respuestas a tantas interrogantes, orientarnos a encontrar mejores opciones para lograr más avances, concientizar sobre tantas enfermedades raras. Hace un tiempo solo quería saber el tiempo de vida que tendria, hoy puedo decir que estoy convencida que el tiempo solo lo decide DIOS, que cada gramo ganado es una batalla victoriosa, estamos claros que esto es una situación de por vida, una "situación" que nos ha permitido crecer, luchar, unirnos, tener FE. No descansamos en la búsqueda diaria del bienestar para nuestra niña, porque todo bebé merece ser amado y cuidado con todo el 💜 #Cdls #CorneliadeLange #delamanoconFiorella 👋🌸💜 #undiagnosticoparaFiorella #MimilagritodeDios #Diosconnosotros #conciencia #Inclusion


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Por aquí paso a saludar 😘 hoy no me logro ver el pediatra, mañana debo volver a ir y les cuento cómo va mi peso y mis secreciones, veremos si debo repetir mis exámenes 😘😘 besitos para todos 💖 #delamanoconFiorella 👋🌸💜 #MimilagritodeDios


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Mi compañera de vida 👯‍♀️.
#hijaymadre#mimilagritodedios


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Verte dormida y preguntarme que sueñas? Ver como se dibuja una sonrisa en tu rostro e imaginar que sueñas correr tras los angelitos, con las cosquillas de Mami, con los sonidos de tu hermano o los besos de tu Papi, de pronto sueñas con escuchar el sonido de tu voz y ríes al reconocerla, verte dormir y no poder evitar soñar despierta mientras tú carita me derrite el corazón de Amor, tan frágil y tan fuerte, tan pequeña y tan gigante, soñar que antes de lo que pienso Dios culminará su obra ante mis ojos que hoy se llenan de lágrimas imaginándote lograr grandes cosas... Siempre velaré tus sueños bebé, disfrutando cada gesto y sabrás que al despertar tendrás mis brazos abiertos, prestos para Ti eternamente... Buenas noches! ⭐️🌟⭐️ #delamanoconFiorella 👋🌸💜 #MimilagritodeDios


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Y como no enamorarme cada instante de Ti?😍😍💖 #delamanoconFiorella 👋🌸💜 #mividaentera #MimilagritodeDios #undiaalavez


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Y quién es la más consentida novia de Papá??😍😍😍😍 Dios bendiga a todos esos padres dedicados a sus hijos, que participan activamente de la crianza y ofrecen todo el amor de su corazón a sus pequeños🙏💖 #delamanoconFiorella 👋🌸💜 #niñadepapa #amor #MimilagritodeDios #FioreyPapi


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Sería y Molesta, a alguien no le gusta la terapia 🙈🙈😊😊 Pd. Franela cortesía de Mi Hermanito cuando era más pequeño 😍😍 debo engordar! #delamanoconFiorella 👋🌸💜 #MimilagritodeDios #Toygrande #undiagnosticoparaFiorella


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Buenas noches Familia 💝 jugando un ratito con mi Mami 😍 sintiendome mejor gracias a Dios, Mami me siente más flaquita pero normalmente cuando me inyectan antibióticos pierdo peso, ya estoy comiendo mucho para ganar lo que pude perder 😊 les envío un besito cariñoso 😘😍😘 #delmanoconFiorella 👋🌸💜 #MuñequitadePorcelana #MimilagritodeDios #graciasatodos


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Hola querída #Instafamilia 😙😙 hoy alguien quiere saludarles y decirles que se siente mejor 🙌🙌 Gloría a Dios, hoy es la última dosis del antibiótico y aunque le duele muchísimo porque sus nalguitas son muy flaquitas, le ha dado resultado el tratamiento, poquito a poco seguimos en franca mejoría, gracias por orar por Fiore 🌸 no me cansaré de dar gracias por tantas muestras de cariño 💜💙💚 #delamanoconFiorella 👋🌸💓 #MimilagritodeDios #laoraciontienepoder #graciasatodos


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Recibiendo donativos con Amor 💕 de esos Ángeles que Dios nunca deja de colocar en nuestro camino, gracias @marth_gomez infinitas bendiciones para ti y tu familia, gracias por el cariño que nos has demostrado, especialmente a Fiorella y Andrés, un fuerte abrazo❣️ Y gracias a cada uno de Ustedes que nos sigue día a día por mantener en sus oraciones a Mi Princesa, gracias 💓 #delamanoconFiorella 👋🌸💜 #MimilagritodeDios #Donaciones #gratitud


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Familia! La Florecita 🌸 de ojitos lindos de Mamá está un poco mejor a Dios gracias, cero fiebres 🙌 seguimos orando por su recuperación y que su estomago no se siga viendo tan afectado por los antibióticos, pendientes de su colita y su gastrostomo, se le ha notado un poco inflamado su abdomen producto de la irritación, gracias por cada sugerencia, tratamos de probar todo para verla mejor, gracias a todos 💜 sin palabras con cada demostración de Amor para Fiore 🌸 #delamanoconFiorella 👋🌸💚 #MimilagritodeDios #Orandoportibebe


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Gracias padre por la bendición de ser madre. Hoy fue un día con excelencia total. Gracias mi amor por darme tan lindos detalles y lo mas bonito es el amor que me tienes Y el respeto que me das como tu esposa e madre. Los Amo!!! Y ahora a disfrutar una movie con mi pequeña familia. #graciasDios #mimilagritodedios #faltami #rosalinda 👧👦👩👨 #primerodios #bendecida #MothersDay


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Hola Familia 💝 bonita tarde! Les cuento que Fio 🌸 ha seguido con fiebres altas, el ardor en su colita la desespera y su gastrostomo con las altas temperaturas despide sangre, le estoy colocando una pomada triple antibiótico en la zona y aunque la gasa y el adhesivo le causan alergia en la piel, me vi obligada a colocárselo ya que está despidiendo muchos líquidos que la queman, ya hemos tomado muestras de heces y sangre para que su pediatra/intensivista y super Padrino #DrEddyRamirez los vea y nos indique los cambios en el tratamiento, a pesar de todo y estar más que consentida, mientras no tiene fiebre su ánimo es bueno, gracias por estar super pendiente de mi Florecita 💖🌸 #delamanoconFiorella 👋🌸💜 #Orandoportibebe #MimilagritodeDios


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¡ Feliz Cumpleaños Mi Milagrito de Dios ! ISABELLA ANDREA Gracias Papito Dios por el milagro de la vida de la sanidad. Muchos saben algo de lo que paso, pero pocos conocen la historia completa... Fue muy dolorosa pero todo sacrificio tiene su recompensa hoy no pregunto porque pasan estas cosas simplemente Te doy las gracias mi buen Dios por no dejarnos solos en ningún momento Gracias por un año mas y solo te pido sigas permitiéndonos seguir disfrutando a nuestra hija y su salud y de sus ocurrencias que hagas de ella una persona buena, inteligente y humilde... Y a ti mi Isabella, nuestra Isabella Gracias!!! porque aun siendo tan pequeñita nos diste una lección de vida eres de admirar MI REINITA VALIENTE !!! Mi buen Dios te creo sana y completa y en tu llegada a este mundo el hombre te daño... Y sin esperanzas de vida, solo rogando a Dios un milagro, papi y mami renunciamos a ti te dejamos en manos de el, no merecias tanto sufrimiento y con el alma hecha pedazos y el corazón destrozado tuvimos que renunciar a una parte de tu cuerpo autorizada por nosotros y con solo 8 dias de tu llegada fuiste amputada y entraste a ese quirofano y el temor era lo que sobraba en ese hospital nadie queria hacerlo ningún medico se atrevía porque no habian esperanzas de vida... luego como una montaña rusa con subidas y bajadas (que en realidad fue con mas bajadas q subidas) fueron los momentos mas dificiles, miedo, angustia no sabia si te volveríamos a ver pero poco a poco luego de varias semanas que se convirtieron meses y se nos hicieron eternos comenzaste a mejorar y a vivir por tu propia cuenta sin maquinas que te ayudaran y hoy estas aquí y sana, sin una pierna pero estas viva ... Gracias mi buen Dios por dejarla aquí conmigo por permitirme Disfrutarla GRACIAS GRACIAS GRACIAS !!! Dios te bendiga hija !!! Y la Gracia de Dios te Acompañe siempre !!! Felices 4añitos!!! #cumple #H-B #4añitos #historia #amputada #protesis #ottobock #mimilagritodeDios #graciaspapitoDios #graciaspormifamilia #mireinitavalienteisabellaandrea #teamohija #graciasDios🙏


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Jugando un ratico con mi Mami consintiendome 😍 hoy aún con fiebre y mucho malestar estomacal producto de los antibióticos, mi colita está deshecha y mi gastrostomo ha sangrado un poco, en los momentos que no hago popo puedo estar tranquilita pero basta con sentir ganas ya me descompongo, las fiebres se han alejado en tiempo e intensidad, en el nombre de Dios continuamos orando por la recuperación pronta de la pequeña muñequita 😍 #delamanoconFiorella 👋🌸💜 #MimilagritodeDios
Pd. Haaaaaaa notan como agarró mis cositas con las ✌️ manitos y coordino para llevar a mi boca sin problema😎 genial 👍 #orgullososdeTibebe


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Buenas tardes #instafamilia 🙌 antes que todo quiero agradecerles todos sus mensajes, que Dios diga Amén a sus bendiciones y gracias infinitas por sus oraciones par mi Pequeña 💚 les cuento que paso otra noche terrible y parte de la mañana con fiebres super altas, el gastrostomo ha estado despidiendo todos los líquidos que caen sobre el estómago, estamos esperando el comportamiento que lleva, a Dios gracias lo que va de tarde la fiebre a cesado 🙌🙌🙌 y aunque aún no recupera su buen estado de ánimo, al ceder la fiebre la recuperación es más fácil, confiamos en Dios que continúe en franca mejoría 🙇🙏 gracias nuevamente y que Dios les bendiga 💞 #delamanoconFiorella 👋🌸💜 #Orandoportibebe #todosconFiore #MimilagritodeDios


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Hola Familia 💝 les cuento que Fiore 🌸 paso la noche terrible, con picos de fiebre muy altos y quejándose del malestar, hasta las 8 de la mañana logro quedarse dormida super agotada, corrimos al médico y ya le han colocado tratamiento con antibióticos para recuperarla, afortunadamente y a pesar que la fiebre le produjo algunas devoluciones no ha perdido peso gracias a Dios, ha llorado mucho y aveces le dan escalofríos, el gastrostomo con la alta temperatura del cuerpo lo tiene muy irritado y ha estado despidiendo líquidos gástricos, en el nombre de Dios responda rapidito al tratamiento y logre sentirse mejor Amén 💖 #delamanoconFiorella 👋🌸💖 #Orandoportibebe #MimilagritodeDios


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Mientras Dios me de vida, estaré aquí para sostenerte cada vez que lo necesites mi Niña, porque el amor de una Madre no descansa, no tiene pausas ni obstáculos, porque Dios nos junto con un propósito que estamos descubriendo juntas, rodeadas de Fe, con la certeza que todo estará bien mientras nos tengamos la una a la otra, Mi FioValentina 🌸 la flor más hermosa y perfecta de mi Jardín, solo Dios sabe el camino que tomara nuestras vidas y mientras transcurre continuamos disfrutando de tus ojos y ofreciéndote todo el amor que desde que estuviste en mi vientre tengo para Ti, incondicional, Nací y estoy para ser tu Mamá 💜 #delamanoconFiorella 👋🌸💖 #MimilagritodeDios #teamobebe #iluminasmivida #DTB #Cdls #undiagnosticoparaFiorella


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Aquí les cuento un poquito de Mi Bella ➡️👉 desliza 👌👼😍 #delamanoconFiorella 👋🌸💜 #MimilagritodeDios #ojitosdeMama #graciasatodos 🙌


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Mi Valentina hermosa, guerrera de Dios, mi confianza puesta en él está, sé que su protección y bendición nunca te faltarán 😇 27.3 días a tu lado 😍 #valentina #valerosa #mibb #mimilagritodeDios #amordemadre #contandolosdías #fe #nohayimposiblesparaDios


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Hoy ha sido día de control pediátrico para el seguimiento de mi peso y mis pulmoncitos yyyyyyyyyy gane 200 gramos 💃💃💃💃 Siiiiii está vez no perdí 🙌🙌🙌 parece que el nuevo esquema de alimentación va dando resultados poquito a poco, mi Mami parece una bomba de infusión pegada a Mi todo el tiempo alimentandome jajaja 😄😄😄...Mis secreciones están tomando color verde por lo que me recetaron antibióticos inhalados para controlarlas y no se compliquen. Gracias Diosito por quererme tanto y gracias a Ustedes por tenerme presente en sus oraciones 💖👼 #delamanoconFiorella 👋🌸💜 #MimilagritodeDios #undiaalavez


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Fiorella🌸 es una niña de 3 años, con un posible trastorno genético llamado Cornelia De Lange aún por diagnosticar, su condición no le ha permitido ganar peso por lo que se encuentra en estado de desnutrición, tiene microcefalia, sufre convulsiones, nació con pie equinovaro, tiene baja visión, retraso psicomotor severo, presenta una comunicación interauricular en su corazón, su cerebro no se formo de manera correcta, paladar ojival, tiene un trastorno de deglución que no le permite alimentarse por la boca, lo que la obliga a usar una sonda de gastrostomia, sufre broncoaspiraciones constantes ocasionandole múltiples neumonías afectando sus pulmones, es tratada como un paciente con fibrosis quística, a su edad aún no se sienta, no se sostiene por si sola, requiere terapias motoras por un periodo indeterminado para ayudarle avanzar. Fiorella🌸 está en la búsqueda de un diagnóstico para tratar de mejorar su calidad de vida y orientarnos a un tratamiento adecuado para su condición, de momento nos han sugerido realizar varios estudios en el exterior, uno de ellos es una secuenciación del Exoma Completo para descartar posibles enfermedades. En nuestro país Venezuela, se han agotado todas las vías para encontrar un diagnóstico, lo que nos ha llevado a buscar respuestas fuera de Él.
Con Dios nada es imposible y vamos agarraditos de El en todo momento, con la Fe y Esperanza que seguiremos hacia adelante y tendremos a nuestra Florecita por muchos años más, gracias por sus oraciones y cada aporte que realizan para el bienestar de Fiorella 🌸 Dios siempre les bendiga 💞 #delamanoconFiorella 👋🌸💜 #MimilagritodeDios #CdL #orandoportibebe #gracias


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Buenas noches Familia 💝 hoy con un poco más de secreción de la que he traído estos días, Mami presume que es el calor que he soportado producto de la falta de energía eléctrica, mi abdomen alrededor del gastrostomo también está irritado y un poco inflamado, tratando de cumplir las terapias respiratorias en el horario que me corresponde. Cómo les conté me cambiaron un poco la dieta, he estado comiendo más veces al día, esta semana me corresponde control de peso y de mis pulmoncitos, luego les contaré cómo me fue 😙😚😘 que descansen y sueñen bonito... bendiciones 💞 #delamanoconFiorella 👋🌸💜 #undiagnosticoparaFiorella #CdL #MimilagritodeDios


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Esa Mirada y esa sonrisa meeeeee Mata😍😍😍😍😍😍 Adivinen quien es lo más grosero de la casa???😍😍 Hoy full consentida, puro bracito es lo que quiere, manejando sus secreciones con terapias respiratorias para que no se infecte el moquito, les cuento que la leche deslactosada le ha ido muy bien, también hemos probado nuevas frutas como durazno y guanabana, solo que ahora no ha depuesto nada, esta chica se va a los extremos 🙉🙈🙉 seguiremos hasta el lunes con esta leche y luego toca control de peso para evaluar la nueva alimentación, seguimos trabajando y orando por su bienestar, gracias por sus bendiciones, son unos lindos😍💜 Mi Mami es muy llorona cuando lee sus mensajes para Mi, gracias!! #delamanoconFiorella 👋🌸💜 #CdL #undiagnosticoparaFiorella #MimilagritodeDios
Pd. Aún queda algo de mis bucles, Mami no ha querido quitarmelos 😍


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Ayer fue un día movido, tocó consulta con el gastroenterólogo y con el pediatra, Mami salió un poco aturdida y aquí entre nosotros hasta lloró 😯🙊 baje de peso, me sumaron terapias respiratorias, cambiaron la leche por una deslactosada para tratar de disminuir los gases y mi colita se sienta mejor, también añadieron otras frutas, ordenaron repetir exámenes, en conclusión, seguimos sin respuestas, luchando contra algo que aún no tiene nombre pero que no me ha permitido ganar peso, según todos mis estudios mi genética es la que me limita en varias áreas, sin embargo, a pesar de todo neurológicamente parezco estar un poco más madura, entonces ya le dije a mi Mami que Yo puedo con esto y más! Dios les bendiga 💞 #delamanoconFiorella 👋🌸💜 #DioscontigoPrincesa #MimilagritodeDios #undiagnosticoparaFiorella #CorneliadeLange #CdL


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Es una Bandida hermosa, si no la muevo termina bajo el mueble, hoy amaneció de buen humor, creo que es para levantarle el ánimo a Mamá 🙆 .Esto es luego de su terapia, @yednamogut mira como la dejaste 🙉 #delamanoconFiorella 👋🌸💜 #miniñahermosa #Orandoportibebe #mividaentera #MimilagritodeDios


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Al fin regreso el internet y está muñequita amaneció hoy con muuuuuuucha picardía 😊😍😉 solo se enojó mientras le hacían la terapia 😍😍😍 #delamanoconFiorella 👋🌸💜 #preciosa #MimilagritodeDios


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Mi Flakito hermoso Jovani ready for School #friyay #weekend #happy #mimilagritodedios #smile #myheart #love #myson #3


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Y así de rapidito me apoyo sobre mis rodillas y saco los bracitos, lo que me cuesta un poco más es apoyarlos pero ahí voy 💪💪💪💪💪👏👏👏👏😍😍😍😍😍😍 #delamanoconFiorella 👋🌸💜 #fuerzaflaquita #MimilagritodeDios #Orandoportibebe #undiagnosticoparaFiorella #casicumplo3 #19Abril


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Ayyyy... tan tiernos los primos y los tíos 😱😱 #guruguso #marco #mimilagritodedios y mamá menos mal que estaba de espaldas con hermanita si no se desmaya 😖


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Hoy tampoco es jueves de tbt pero no debemos tener un día en especifico para récordar cualquier día cuenta y esta foto en especial me trae muchísimos recuerdos y me parte el corazón y me llena de emoción cada ves que la veo es mi foto favorita , la más tierna y hermosa ella lo dice todo, te amo hija de mi corazón eres y serás siempre lo mejor de mi vida mi milagrito de dios y a tu papi también lo amo desde está ventanita te decimos que te te amamos y extrañamos muchísimo @elguillegarciav tu babosa y yo. #feliz #mimilagritodedios #lunesderecuerdo #mamaenamorada #papiteamamos #dienticos anos papi #besosbosos #reynaprincesa 😍😙😘👸👪💏


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Un #tbt de esos que te arruga el corazón , y te hace pensar que rápido pasa el tiempo 😭 mi negrito tenía como 6 añitos (creo 🙈jajaja ) vivíamos aún en mi casita que tanto ame , que tantas cosas vivimos y superamos 💪🏻 sin duda alguna cada día agradezco a Dios por lo vivido , por mis hijos sanos , por haber podido darles una infancia feliz 😃 #MiNegritoBello #ConSuInglesMachucao😂 #YaNoCantaAhoraLeGustaFutbol🙄 #MiMilagritoDeDios #TeAmo #Like


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Un recuerdito cuando tenía una semanita de nacida mi milagrito, y ahora va para su tercer mes. Siempre de tu mano mi Señor, porque nada de esto hubiera pasado si no fuera por ti! #tb #baby #adorable #cute #cuddle #small #lovely #love #beautiful #life #sleeping #happy #igbabies #infant #young #photooftheday #sweet #tiny #little #family #mimilagritodedios #RaphaelaZ


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Está flaquita de pestañitas largas ha pasado el día con menos nauseas, solo ha devuelto una sola vez, la fiebre no ha regresado, de pronto parece que el antibiótico le está afectando la barriguita, se le ha disminuido la ingesta de alimentos para evitar más devoluciones, le ha dolido un poco el estómago, aún con bastante secreción y dentro de todo, aunque no la hemos pensado, siento que ha perdido peso, se ve y se siente más delgadita, lo cual nos tiene un poco angustiados tomando en cuenta el grado de su desnutrición, la buena noticia a pesar de todo es que está muy entendida y más incorporada a su entorno habitual, tomando en cuenta su bajo peso y la microcefalia, cada día interactúa con más coordinación, se rie, balbucea un poco más y reconoce muy bien a sus Papis, a su Hermano y a todo el que le hable malcriadito 🙈🙈 seguimos orando por su salud y bienestar, gracias a todos por sus mensajes 🙇🙌 #delamanoconFiorella 👋🌸💜 #MimilagritodeDios #orandoporFiorella #DioscuidadeTi


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