Kayo@kayooooo1225

笑顔の絶えない6人家族
長男*中学1年生 ・ 次男*3年生
長女*1年生・ 次女*1歳(T21)
次女のスイは可愛すぎるダウンちゃん♡
心房中隔欠損症・動脈管開存症・甲状腺機能低下症・気管支喘息
フォロー大歓迎♡プロフィールない方一言頂けると安心します♡
愛媛県♡

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4/5
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5つあるうちの3つ目の式典。
昨日はスイの入園式でした♡
オシャレしてヤル気満々なスイ😊
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保育園着くと号泣。。。。
と思いきや超自由人!!😂
泣く事もなく
全然知らないお父さんの所まで
テクテク歩き
はい♡どーぞ♡と
言わんばかりのスマイル炸裂。笑
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園長先生のおめでとうにも
おじぎでありがとうが出来ました♡
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4/6
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慣らし保育1日目
今度こそ泣くかと思いきや
バイバイして別れ
1時間後、迎えに行くと
お友達みんな号泣の中
笑顔でおもちゃで遊ぶヤツ。😂😂
先生も
とってもニコニコで
助かりましたー♡って。笑笑
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寂しいのは母だけ?😂😂😂
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#ダウン症
#21トリソミー
#入園式
#相方居なくて母娘で写真撮れず
#じっとしてくれない
#可愛すぎてたまらん


57

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お返事前にごめんなさい。
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3/24
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長女ちゃんの卒園式。
もうね。
涙腺崩壊。
ポタポタ涙落ちて服にシミ作るし。笑
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6ヶ月から通ってる保育園。
もう、感謝しかない。
赤ちゃんだったこの子が
こんなに大きくなった!
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長男くんの時から通ってる保育園。
かれこれ10年のお付き合い。
スイは違う保育園なので
古川保育園とはホントにお別れ。
誰よりも私が1番寂しい😭
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主任の先生と
長々とお世話になりましたって
話してまたまた号泣。笑
スイちゃんを頼んだよ!って
お姉ちゃんに言ってて
先生の優しさにこれまた涙。
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夜は仲のいいママたちと
とっても可愛い担任の先生との謝恩会♡
楽しすぎる夜を過ごしました😊
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#卒園式
#始めから号泣
#つくづく子どもの成長に感謝
#先生ホントにいい先生やった
#また集まろうね
#5つある式典
#2つ目終わり
#あと3つ
#次はスイの入園


24

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3/22
長男くんの卒業式。
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いつの間にか身長も追いつかれ
体重は追い越され(笑)
身体だけじゃなく
心も大きくなってくれました。
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先日
旦那さんにスイのリハビリの事を
話してて。
今現在スイはリハビリ3ヶ所通ってて。
うち、発達支援センターで
受けてるスパルタ先生は
今月で卒業。
なので4月からは2ヶ所なんだけど。
行く場所は2ヶ所でも
PT、OT、STと色々ある訳で。
旦那さん、基本その辺りの事
全くわかりません。
言っても右から左で
何度同じ説明した事か。。
そんな旦那さんが
スイのリハビリの事で
「そもそもそんなに行かないとダメなのか?」と。
「何ヶ所も通い過ぎなのでは?」と。
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もうね、私、はぁ???💢ってなって。
リハビリだけがすべてじゃないのは
重々わかってる。
でも、私はほんの少しでも
スイの将来が良くなるんなら
何ヶ所でもリハビリに行くよ!!!
てな気持ちで通ってるのに
旦那さんのその言葉に脱力。。。😩💦
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そんな会話を聞いてた長男が一言。
「でも、それがあったから今のスイちゃんが おるんだろ?」と。
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この子は私の気持ちわかってる!!
って思った!
いつの間にこんな大きく
優しい子に育ってくれたんだろう。
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卒業、おめでとう♡
そして誕生日おめでとう♡
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#小学校卒業
#6年間あっという間
#私爆笑しすぎ
#恥ずかしがり屋
#手を繋いで退場
#号泣
#着物
#着付けもセットもお馴染みゆみちゃん
#sopoyumi
#イメージ通りで大満足
#式典5つの内1つ終わり
#明日2つ目
#明日も泣く
#ケーキまみれのスイ
#ダウン症
#21トリソミー


57

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1ヶ月以上放置でごめんなさい😭🙏
インスタ全く開けない日々を
過ごしておりました。
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ご無沙汰してます!
スイです!
わ、忘れられてないかな??😫💦
ドキドキ。。。
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今年は長男くんの
小学校卒業と中学校入学。
お姉ちゃんの
保育園卒園と小学校入学。
そして、スイの
保育園入園。(決まりました!)
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それぞれの説明会や入学入園準備。
スイのリハビリも増やしたので
本当に目まぐるしい毎日で
あっという間に夜!
布団入ると即寝!
もっと時間が欲しい〜!!!笑
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スイ、あと2日で1歳9ヶ月♡
2歳まで3ヶ月になりました!
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最近のスイは
歩行が少し安定してきたかな🤔
相変わらず元気で
兄姉、私のインフルも移らず
毎日ニコニコ♡
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お外でも靴履いて歩いてくれるようになり
兄ちゃんのロフトベットの階段も
上がろうと必死!!笑笑
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毎日可愛いが止まらなくて
毎日大好きが止まらない。笑
4月からは保育園。
私が寂しくてどーしよう!!!笑
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#ダウン症
#21トリソミー
#いちご狩り
#2歳以下は無料
#にもかかわらずめちゃ食べる
#歯みがき
#歯ブラシ噛んですぐダメなる


43

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昨日は松山のひめぎんホールで
ダウン症の書道家
金澤翔子さんの席上揮毫と
お母様の泰子さんの講演がありました。
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いや、やっぱ凄い。
特別な事じゃない。
やっぱ、「愛」なんだなぁ。。。
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凄く素敵な親子で
見てるだけでなんだか
泣きそうになりました。笑
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#ダウン症
#21トリソミー
#金澤翔子
#席上揮毫
#共に生きる
#コレが1番グッとくる
#お母様の愛感じる
#行って良かった
#写真撮影禁止
#最後に書の撮影はオッケー
#翔子さんと撮りたかった


14

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インフルエンザで
学級閉鎖中のお兄ちゃん。
ここぞとばかりに
遊んでもらうスイ♡
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お姉ちゃんはインフルB。
兄ちゃん居てくれて助かった😭
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#ダウン症
#21トリソミー
#コレうつるやつ
#今のところ元気
#お姉ちゃん隔離中
#インフルエンザb型


55

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決定的瞬間?
悠長に動画撮ってるダメ母🙅‍♀️
ごめんねスイちゃん🙏
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最近のスイ。
1歳7ヶ月♡
歩ける歩数がめっちゃ増えた!
まだまだフラついてるけどね😊
靴履くと全く立たないけど
立つ事が大好きみたい!
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言葉は全く🙅‍♀️
でも、意思疎通はとれてるかな♡
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あれ取って!は取ってくれるし
ちょうだい!はどうぞが出来る。
お風呂行くよー!って言うと
自分の服掴んで脱ごうとするし
靴下渡すと履く素ぶりする♡
キッチンからお玉渡して
とっと(父さん)に渡してって
言うと、リビングまで歩いてって
きちんと父さんに渡せてた♡
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この子天才!?😍って
毎日親バカ発揮してる母です♡w
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#ダウン症
#21トリソミー
#成長に毎日感謝
#可愛さが止まらない


38

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25日はmy berthday♡
小さい頃から誕生日ケーキはクリスマスケーキ。
プレゼントはサンタさんからのみ。
他の兄妹より楽しみが1回損してる!!
って、思ってたなー。笑
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そして今、子どもらは私の誕生日よりサンタさん😭
そんなもんよね。笑
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と、毎年自分の誕生日なんて期待してなかったのに。
うちの旦那さんは思っててもおめでとうとか
言えない男で。
毎年、無言スルーされてきてて。😂
それが、今年はなんとサプライズ♡
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前日、明日は飯の準備いらんと言われ
何か買ってくるもんだと思い
夕方早々からお風呂に入ってた私。😂
帰ってきた旦那さん「出るけん準備して」
私「すっぴんやん!!!」
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急いで準備して連れてかれた先は
近所の洋食屋さん。
予約してたみたいで驚き😳
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家族で美味しいご飯を堪能して締めのコーヒー頼んで。
私、どうしてもココのガーリックバケット食べたくてコーヒーと一緒に注文。
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おいし〜♡ってニコニコしてたら
なんと!
なんと!!
店内暗くなってケーキがやってきた!!
しかも、ホール!!!
私、今バケット食べたトコ。。。😂😂
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意地でも食べるよね。笑
幸い家族多いし、残す事なく完食♡
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バケット頼んだ時、旦那さん、コイツ何頼みよんぞー😱と思ったらしい。笑
でしょうねー。笑
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#旦那さんありがとう
#たまには労ってくれんとね
#来世も一緒になりたい
#とは思わんけど(笑)
#クリスマスが誕生日
#2枚目動画は今年最後のスパルタ先生のリハビリ
#トランポリンにハマる
#サンタのプレゼントはコレだったか
#ダウン症
#21トリソミー
#PTリハ


69

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今日の昼間。
スイはお昼寝中、上の子たちはばーばとお出かけ♡
これ幸いにと先週と昨日のコウノドリを
一気に観たんだけどー。。。
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ダメだ。
嗚咽漏らしながら観たよ😂
特に昨日のは
旦那さんや子どもたちにも観て欲しい内容だった!
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前シーズンの時はスイの影も形もない頃で。
その頃でも出産の奇跡
命の尊さを感じて観てたけど。
今シーズンはスイが産まれた時と
重なって観てしまって毎回号泣。
特に出産シーンは思い出してしまう。
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1話目の心室中隔欠損症も
先週の無呼吸発作も
昨日の動脈管開存症も
スイと同じで(スイは心房だけど)
余計にこみ上げるものがあるよね😂
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スイだけじゃない。
低出生で生まれる赤ちゃんだったり
何らかの障害抱えて生まれる赤ちゃんだったり
頑張ってる赤ちゃん&ママはホント強い♡
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いつか、コウノドリで
21トリソミーの赤ちゃんの事触れてもらえたらいいなー😖✨
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#ダウン症
#21トリソミー
#コウノドリ
#Babyのピアノ聞くだけで泣ける
#動画は本文と関係ありません
#スイの自撮り
#可愛すぎて震える
#生まれてくれてありがとう


14

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1歳のお誕生日過ぎてから
発達検査を受けて
療育手帳のB判定もらいました。
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療育手帳って言うのは
知的に障害がある子どもに
発行される手帳で
この手帳を持つ=知的障害児なわけで。
*
親としては貰いたくない反面
この手帳のお陰で受けられる支援もあって。。。
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スイは軽度のB判定だけど
重度のA判定になると
格段に受けれるサービスが違います。
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ダウン症は個人差が大きい上に
成長と共に知的の差も出てきます。
今、B判定でも
数年後A判定になる事だってあります。
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いいサービスは受けたいけど
我が子が重度の知的障害児。
このジレンマに悩むのが親だよね。
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A判定だと自動的に
特別児童手当が貰えます。
B判定だと医師の診断書が必要で
診断書出したからといって
みんながみんな特児を貰える訳じゃなく。
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特別児童手当って言うのは
普通の児童手当とは別に
毎月頂けるお金の事です。
*
正直手帳より、こっちがどうしても欲しい!!笑
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毎月の健診。
リハビリ。
療育。
合併症の診察など
健常児に比べると親の負担はかなりのもの。
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実際、私は働いてるけど
月の半分はお休みしてるかな😅
職場が実家の自営業だから成り立つけど
お勤めに出てるママはホント大変。
*
月半分の出勤じゃお給料も。。。😭
なので、特児は絶対!!
その特児に1歳4ヶ月で通りましたー😭
*
主治医の先生が診断書を書き慣れてる先生で
通りやすいように何事も重めに書いてくれて。
お姉ちゃんの髪の毛引っ張って離さんって
話したら、暴行の欄に◯付いてた😂
1歳で暴行てて。笑
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ホントは心臓の方で障害者手帳も欲しい。
でも、これは微妙だなー😩💦
ま、軽いって事だから良い事なんだけどね。
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#ダウン症
#21トリソミー
#療育手帳
#特別児童手当
#机に登るなー
#散らかすのがお好き


27

*
ダウンちゃんは筋緊張が弱め。
スイが産まれてはじめに指摘されたのが
この筋緊張。
*
筋緊張って何ぞや?レベルな私は
イマイチ低緊張と言うものが
分からずにいたけど
先日、Nで同期の健常の赤ちゃんと
バッタリ再会♡
*
ビックリした!!笑
チョロチョロ歩いて走ったりしてた!
何より体重移動が上手😳✨
筋緊張が弱いってこういう事かーと。
しっかりさが違う!!!
*
でも、そんなスイも絶賛成長中♡
この前まで1つ目動画のように
お尻で移動してたのに
急に2つ目動画のように
ハイハイが上手くなった♡
仲良く兄ちゃんと追いかけっこ🤗
*
そして!
そして!!
動画はまだ撮れてないけど!
スイ、一歩でましたー😭💕💕💕
*
はじめての一歩は、発達支援センターで。
先生や周りのお友達が見てる時で
みんなで
「おおー!!!!!一歩出たぁ!!!」
って大興奮(笑)
それから、お家でも何度か披露♡
*
筋緊張弱くても
スイのペースで
ゆっくり成長してます😊✨
これからも頑張ろうねー♡
*
#ダウン症
#21トリソミー
#低緊張
#1歳4ヶ月
#一歩でた
#兄と妹


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