Álvaro Montoya@varomonty

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Álvaro Montoya

Hoy es el Día Internacional del Síndrome de Ondine , es la enfermedad que padece este campeón, mi sobrino Nacho , con la que nació y es incurable.
Nacho tiene una traqueotomía porque necesita conectarse todos los días por la noche a un respirador para poder vivir. Cuando se duerme, cuando está cansado, cuando está malito o simplemente cuando se adormece con un biberón. Esto aparte de muchos otros problemas, como sus múltiples tumores o sus crisis epilépticas. ¿Os imagináis que hubiera una pastilla que se tomara todos los días y no necesitara nunca más el respirador? ¿Que no necesitara la traqueotomía y no ingresar en el hospital cada dos por tres? Os imagináis que pudiera salir a la calle sin cargar 30 kilos de aparatos y con la tranquilidad de que si se queda dormido en el coche o se cansa no pasaría nada?

Por favor, compártelo y ayúdame a dar a conocer la enfermedad y que ese sueño se pueda hacer realidad.

Muchas gracias !!! #sindromedeondine #respirarparasoñar #cadadiaesunregalo #misuperheroesincapa #madrid #niño #difunde


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